domingo, 11 de diciembre de 2011

El pedido mensual (Internación domiciliaria)

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Iara tiene una medicina prepaga (seguro de salud privado) que cubre todas sus necesidades médicas al 100% inclusive asistencia de enfermería 24 hs (actualmente estamos con 3 enfermeras en horarios rotatorios). Cubre todas las consultas profesionales, todas las medicaciones y todos los insumos necesarios para su tratamiento y rehabilitación.
Como todos los meses enviamos una lista de insumos, medicación y pedidos. Estos son enviados a nuestro domicilio sin costo.
Generalmente pedimos más o menos las siguientes cosas:

Keppra 2 cajas (antiepiléptico)
Topamax 2 cajas (antiepiléptico)
Sabril 2 cajas (antiepiléptico)
12 latas de KETOCAL (leche antiepiléptica)
tiras reactivas Ketodiastix (para ver las cetonas en orina)
5 ampollas midazolam
1 caja paracetamol
1 caja ibupiretas
1 Hipoglos
4 algodón de 500gr (no cubre el óleo calcéreo)
1 Platsul
20 pañales grandes (cubre hasta 180 por mes, pero recuerden que Iara usa mayormente los pañales de tela)
200 sondas K-30
200 sondas K-31
300 apósitos de algodón
5 alcohol en gel
4 cajas de guantes
50 ampollas de agua destilada (para disolver la mediación)
150 jeringas de 60 ml (para la alimentación)
100 jeringas de 10 ml (para la medicación)
200 gasas
Estante de Iara, medicación insumos y pañales ecológicos.
Oxigenoterapia (hace meses que no lo requiere, el tubo de oxígeno es parte del paisaje de su cuarto)
Saturómetro de pulso (para medir el oxígeno en sangre, hace meses que no lo utilizamos ya que no tiene más apneas)
Contamos obviamente con un aspirador eléctrico para las secreciones respiratorias y además uno muy bueno portatil manual que se llama Res-q-vac que lo utilizamos para aspirarla cuando estamos fuera de su cuarto.

Kinesiología respiratoria diaria de lunes a lunes.
Recibimos la visita periódica de la Dra. T cada 15 días más o menos, donde ella realiza el examen de Iara y solicita los pedidos médicos requeridos.
De requerir vacunas se las damos en domicilio (también cubiertas).
Nos han proporcionado también una "reposera ortopédica" para bañarla a Iara, ya que es muuuuy difícil hacerlo sin ella.

Antes del desarrollo de su epilepsia catastrófica tenía rehabilitación motora 3 veces por semana, estimulación temprana 5 veces por semana, fonoaudiología 3 veces por semana y estimulación visual 1 vez por semana.

Se darán cuenta de que por algo se lo llama INTERNACIÓN DOMICILIARIA. Este es parte de nuestro esfuerzo para que Iara viva en nuestra casa y no en el hospital.

Para nuestros lectores internacionales pagamos 175 dólares para el seguro de Iara y su mamá.


Iara hoy, 16 meses.




domingo, 4 de diciembre de 2011

Halcón o Paloma. Pensando en ABR.


Les copiamos aquí un post que nos ha interesado para encarar lo que son las terapias de rehabilitación de Iara. Nos reconocemos pacifistas y nos propusimos defender a Iara de los ataques de los "halcones". Completaremos y entenderán uds nuestra postura y pensamiento con los siguientes posts.

¿Eres un "hawk" o un "dove"? Manifesto pacifista de la Paralisis Cerebral (Primera parte)

Por Leonid Blyum
05 de enero de 2010


"Hawk" y "Dove", ¿han escuchado antes estas expresiones?

"Hawk" (halcón): El término "halcón de guerra" o "halcón" ha sido usado comúnmente desde la guerra de 1812 para describir políticos u otras personas con posturas como de halcones sobre la guerra. (Fuente: Wikipedia)

"Dove" (paloma): En política, el término "dove" se refiere a una persona que aboga por la paz y el pacifismo, en oposición a un "hawk", quien promueve guerra y beligerancia. (Fuente: Wikipedia)

"Peacenik" (plural peaceniks): alguien que abiertamente se opone al conflicto armado en general o a un conflicto en particular; o quien públicamente se opone a la proliferación de las armas: un pacifista o un dove. Este término es peyorativo, es muy poco probable que lo utilice la misma persona a quien se aplica el término. (Fuente: Wiktionary)


¿Leyeron eso? "Este término es peyorativo, es muy poco probable que lo utilice la misma persona a quien se aplica el término." Bueno, yo no tengo ese tipo de reservas y me autodenomino orgulloso un "peacenik" en todo lo reacionado con Parálisis Cerebral. Mi corte de pelo minimalista, o la ausencia de este, es una pista confusa :-)

¿Qué es lo primero que se les viene a la mente cuando ven el símbolo de la paz? Hippies chascones y el flower power, cierto? Bueno, estoy lejos de este estilo - salvo que me ponga una peluca :-) - pero...Yo soy un "PEACENIK" -- más precisamente un 'PEACENICK' en Parálisis Cerebral.

Ser un peacenik en parálisis cerebral... ¿Qué significa esto?

Yo creo que la principal diferencia entre un niño con PC y uno sano es la excesiva debilidad de todo el sistema miofascial del niño con parálisis cerebral. Esta postura "peacenik" y "dovish" es precisamente lo opuesto al enfoque de salud convencional de Parálisis Cerebral, que está liderado por "halcones de guerra" que están pre-ocupados "luchando contra" las manifestaciones selectivas de una falsa "fuerza" predominante: los músculos espásticos, contracturas, etc.

¿Entiendo su lógica? Por supuesto, yo mismo comencé como un halcón. Los textos de anatomía describen más de 600 cadenas de músculos identificables en el cuerpo humano. De hecho, en algunos casos de parálisis cerebral hay algunos elementos entre estos 600 que parecen estar "muy duros para manejarlos": músculos y tendones contraídos y acortados, así como los que muestran una aceleración incontrolada (los músculos espásticos). Cierto, estos elementos 'villanos' existen y efectivamente interfieren con la postura y el movimiento...

Sin embargo, ¿cuál es la causa y cual la consecuencia?

Los estudios modernos hicieron un daño significativo en la justificación de una mirada de halcón al mostrar que incluso los más afectados y castigados entre los fuertes e incontrolables 'tipos malos' - los músculos espásticos - son fundamentalmente débiles en su construccion miofascial. De hecho, un conjunto de músculos espásticos muestran mayor torque (fuerza) que uno sano de tamaño y ubicación comparables, lo que a primera vista apoya la comprensión tradicional de su rol disruptivo principal. Pero por otro lado, el mismo estudio demuestra que la Matrix Extra Celular, por ejemplo la 'tela' miofascial, de un músculo espástico es muchísio más débil que la tela miofascial de uno saludable. La fuerza de las fibras espásticas individualmente podría ser 'muy fuerte' pero su composición en conjunto y "calidad para construir" es muy débil.

¿Cómo vemos estos hechos como "peacenicks"? Concluímos que la espasticidad es solo otra manifestación de la debilidad miofascial. ¿Cómo interpretan los halcones esta información? Ellos hacen caso omiso de todo lo que no encaje con la perspectiva armamentista que ellos ya tienen...

Esa es la pregunta clave: ¿En qué nos enfocamos? ¿Reconocemos la debilidad general de la miofascia o perseguimos los hilos endurecidos individualmente, peleando contra ellos uno a uno mientras ignoramos la debilidad fundamental de la materia como un todo?

La respuesta a esta pregunta clave define la toma de decisiones, la elección de las herramientras y la evaluación de cualquier etapa de transición. ABR es el enfoque basado en una deliberada, indiluíble e intransable postura 'peacenik'. Todo lo que hacemos - sea cual sea el nuevo método o herramienta- está definido por un axioma principal: "nada forzoso..."

¿De quienes estás rodeado en la comunidad médica? Halcones.

Algunos de ellos abogan la fuerza extremadamente bruta -cirujanos-; otros son menos invasivos -elongaciones manuales o órtesis... Pero aun así, la diferencia entre ambos bandos médicos es la misma diferencia que hay entre artillería e infantería: roles tácticos diferentes pero partes de la misma fuerza militar... La filosofía sigue siendo la misma: enviar tropas más suaves primero y si ellas fallan en "derribar al enemigo", entonces se hacen cargo las tropas fuertes... Nuevas armas se desarrollan cada cierto tiempo, se diseñan nuevas estrategias por la mentalidad que hay detrás sigue siendo la misma: "Dispárale a esos malditos bastardos!"

Eso es exactamente lo que se ve en el manejo médico de niños con parálisis cerebral. El niño va en una banda transportadora desde las tropas suaves de 'elongamiento' cuando es pequeño hacia pistoleros cada vez más pesados: repetidos ataques tóxicos en los músculos con Botox, luego "pequeñas y locales" cirugías para cortar tendones o nervios a voluntad; eventualmente llega a las manos de un cirujano "maestro" para una cirugía multi-propósito que saca las armas pesadas: corta huevo y repone, inserta metal y así...

Es muy importante también percatarse de que un miembro 'medio' de esta cadena, el terapeuta físico (kinesiólogo), está condicionado por el sistema a aceptar la autoridad y a ser un subordinado del miembro más invasivo de todos: el cirujano ortopedista. ¿Qué más se puede esperar cuando un cirugano ortopedista líder anuncia que tal vez el 30% de los casos con parálisis cerebral moderada (nivel GMFCS 1) no necesitarán cirugía en el transcurso de su vida? Uf, qué es eso sino la aceptación de una derrota intelectual que está siendo vendida como una gran concesión de gracia para el niño.

Otra cosa que de verdad me hace hervir la sangre (me imagino que no soy tan peacenik después de todo :-) , como un verdadero 'peacenik' debería ser capaz de contener esta emoción agresiva) es que los 'halcones' utilizan rutinariamente una voz pseudo dulce y simulada que esconde la verdadera forma de trabajar de ciertos métodos de halcones.

Qué les parece esta, que todos ustedes seguro han oido: "Las inyecciones de Botox relajan los músculos espásticos". "Relajan" es una palabra pacífica, linda y agradable, cierto? Sí, el único probela es que el modo en el que el Botox funciona nada tiene que ver con uan verdadera "relajación". El Botox es una sustancia tóxica que causa la parálisis parcial de los músculos. ¿Por que no se escucha esta explicación real más seguido? Bueno, obviamente es más difícil de vender. Es mucho menos probable responder positivamente a la siguiente sugerencia "Inyectémosle un poco de veneno diluído al cuerpo de tu hijo, creemos que se pondrá mejor con él..."

Por eso es que no puedo hacer más que sonreír semi-inútilmente cuando los padres me preguntan: "Mr. Blyum, dígame algo inteligente sobre ABR que le pueda decir al cirujano para que deje de presionarme con la cirugía de caderas..." ¿Qué puedo decir? Que ellos están "guiados por la belleza de sus armas" (L. Cohen)...

La cirugía ortopédica ha estado acumulando el 'arsenal armamentista' por siglos alimentando la cultura de 'semidioses' con sus rankings. ¿Se imaginan ser llamado a reunirse con un general prominente que pasó toda su vida escalando en el ranking y en las filas, ganando medallas por operaciones militares y entonces abrir la boca y sugererirle... deshacerse de todas las armas?! Traten de convencerlo de que los guerrilleros de la noche son campesinos empobrecidos durante el día y sugiéranle que invertir en mejores fertilizadores, herramientras y educación podría ser una estrategia mejor que 'dispararle a todos'. Buena suerte...

Bueno, sus posibilidades de convencer al cirujano de opciones 'pacíficas' como ABR son tan realistas como las de convencer al militar de alto rango de dejar todas sus atractivas armas. "¿Qué hago entonces?", me podrían preguntar. Lamentablemente, no tengo una respuesta simple para eso... Pero intentaré discutir los aspectos prácticos de una vida pacífica en la parálisis ceberal en un ambiente de halcones en la segunda parte de este manifiesto que vendrá en algunos días... 

A los 6 meses de edad

sábado, 19 de noviembre de 2011

¡Llegaron los nappies!

¡Llegaron los nappies! Así titulaba la tía su email cuando le llegó el pedido en el año 2010 de los pañales ecológicos de Iara, son pañales de tela o cloth nappies. El primer pedido fue de la marca Bumgenius.Y pueden verlos en supágina de internet aquí.Tenemos de todos los colores. Llegaron antes de que Iara naciera y teníamos todas las ganas de usarlos apenas ella naciera. Para ver todas las ventajas de estos pañales pueden leer este link.

Lamentablemente Iara tuvo que estar internada casi 4 meses en Neonatología, por lo que estuvo usando pañales descartables allí (buuuu) Pero, hubo ocasiones en que le pudimos poner SUS pañales, como la foto de abajo. Ella estaba muuuuy contenta de usar sus pañales ecológicos. Y todos sus amiguitos de la Neo le decían que eran hermosos. Con el tiempo nos fuimos entusiasmando y también encargamos de otra marca, los Rumparooz, pueden ver su página web aquí. También vienen en un montón de colores y diseños divertidísimos.

Muchos piensan en principio que son caros, ¡pero no! Con sólo comparar los precios con los descartables uno se da cuenta de que ahorra y muchísimo con estos pañales. Cada uno sale más o menos 20 dólares, depende de donde los compren o si están en oferta. ¡Nosotros tenemos más de 20 para Iara!

video

Para los que no tienen idea cómo es que funcionan, aquí la presentación en video de su tía. Lavarlos es re-fácil. Si tienen pis, simplemente lo metés en un balde, los enjuagas un poco y al lavarropas. Y si tienen caca, la tirás en el inodoro o bien la lavás un poco con cepillito en el lavadero bajo la canilla y listo, al lavarropas.



Luego, secarlos al sol y como nuevos!!! Los de Iara son One-Size (se van agrandando a medida que crece el bebé), es decir sirven desde recién nacido hasta los 16 kilos cuando deja los pañales. (Claro que ella nunca los va a dejar, pero es tema para otro post)

Aquí la modelo con su diseño Ramparroz Lux.

A los 5 meses estrenando el verde.

A muchos papás que usan pañales ecológicos (no, no somos los únicos en nuestro país) les gusta probar de diferentes marcas y tipos de broche. A nosotros nos gustan los que vienen con cierre de velcro, aunque también tenemos los que tienen snaps. Es cuestión de probar cada uno y ver.



Claro que si llueve por muchos días seguidos, la utilización de los mismos se complica un poco...Allí recurrimos a los "pañales comunes".

Esperamos sus comentarios, ¿cuántos se animarían a usarlos?

Aquí en su gym de Tigger, con el Bumgenius rosa.


sábado, 12 de noviembre de 2011

¿Y... cómo anda la bebu?

Ante todo hermosísima, grande y últimamente más llorona que unos meses atrás.


Una pregunta que recibimos frecuentemente tanto de familiares como amigos es: ¿y... cómo anda la bebé? Difícil contestar esta pregunta ya que Iara está todos los días igual, o prácticamente igual. ¿Qué queremos decir con esto? Que día a día se suceden hechos parecidos al día anterior...

Desde el punto de vista motor-desarrolo: Iara está prácticamente todo el día acostada en su cama. O bien en su puff o "fiaca". Difícil es encontrar una posición cómoda para un bebé que pesa 11 kg y se desploma sobre su peso. ¡Por favor nadie pregunte si se sienta! No! De ninguna manera. Y menos aún: ¡nadie pregunte si camina o va a caminar o algo por el estilo! Iara no sólo no se sienta, ella no sostiene la cabeza; apenas puede moverla unos centímetros para un lado y otro. Apenas puede mover sus manos y piernas un poquito. Decimos moverlos, pero no decimos con intención de mover hacia un lado u otro, eh! Eso requiere de un desarrollo neurológico muy complejo que Iara no tiene y no tendrá nunca. Obviamente que la podés tener a upa, pero teniendo cuidado de que no se le caiga la cabeza para atrás como un recién nacido digamos.

La practicuna va quedando chica
Epilepsia: Bue... acá tenemos que entrar en detalle. Calculen que en el último control neurológico con EEG (electroencefalograma) Iara tuvo más de 90 crisis (convulsiones) en 4 horas. ¡¿Qué?! Sí. Noventa crisis en 4 horas. Calculen en un día cuantas tiene. Es decir, está con convulsiones TODO el día (y la noche, obvio). Más aún. Técnicamente cuando la vemos dormir como un ángel, relajada y respirando bien; tampoco está durmiendo! Dije técnicamente, ya que en el EEG no tiene un patrón de sueño presente. Dicho esto de otra manera, cada vez que vamos a trabajar, cada vez que estamos comiendo, cada vez que preparo la comida, cada vez que escribo en este blog, Iara está teniendo convulsiones.
Claro que no son las convulsiones que uno piensa tipo sacudidas (tónico-clónicas); son las convulsiones parciales. Es decir, son movimientos involuntarios de alguna parte del cuerpo, más frecuentemente la manito o la comisura de la boca (tipo 7 de espadas). Apenas se mueven un poquito. Para el ojo entrenado (los papás de Iara por ejemplo o cualquier papá con niños con convulsiones) es fácil reconocer una crisis. Para el ojo no entrenado, por el caso de uds, nunca pensarían que Iara está teniendo un tremendo corto-circuito en su cerebrito. Lo que comúnmente escuchamos: ah... pero parece "normal". Ehh... no!
Iara durmiendo una siesta en su puff

Alimentación: Iara no traga (ni tragará). Todos los días la alimentamos (las enfermeras se encargan) a través de un pequeño botón gástrico; una operación que le realizamos al mes de vida. A través del botón recibe directamente su alimento al estómago. También sus medicamentos que a la fecha son 3 (Keppra, Sabril y Topamac) los recibe a través de este botón. La alimentación que está recibiendo 3 veces al día se llama Ketocal, una preparación con 90% de grasas que tiene efecto antiepiléptico. Iara está con esta dieta desde que cumplió un año de vida, se llama Dieta Cetogénica. Recomendamos ver la película (First do no harm, se puede ver en youtube http://www.youtube.com/watch?v=RWp8t4PSDqY)

Mocos y secreciones: Iara no traga. Iara no traga su saliva ni sus mocos, cosa que nosotros hacemos todos los días sin problemas. Por algún lado tienen que salir.... obvio! Por la nariz, por la boca o bien se van para los pulmones. Así que a Iara hay que estarle atento las 24 hs como para aspirarle los mocos y la saliva continuamente. Las enfermeras usan un aspirador eléctrico y nosotros cuando nos la traemos a la cama (sí!, es malcriada!) usamos uno que es manual. Más o menos en el día hay que aspirarla entre 40 y 80 veces; si no lo hacemos, se tapan literalmente de mocos y saliva sus vías respiratorias.

Fiebre: para los padres "comunes" que su hijo tenga más de 38 grados es alarmante. Para nosotros es algo "común", de todos los días. Iara por su incapacidad de deglución tiene severos problemas respiratorios como otros nenes con similares patologías neurológicas. Cada 2 por 3 tiene fiebre. Puede pasar unos días sin fiebre y cuando pensamos que está todo bien, comienzan de nuevo los registros febriles. Paracetamol-ibuprofeno y pañitos... y un respiro hasta la próxima fiebre.

Así que con este post ustedes tienen una mínima idea de la respuesta que les deberíamos dar nosotros ante la pregunta del título, pero que generalmente respondemos: "igual" o bien "y..... tirando".


viernes, 4 de noviembre de 2011

Más fotos de Iara Pirata


Con esta presentación de fotos y su mueca preferida, tanto de un ojo como del otro damos inicio al blog y les damos la bienvenida a los seguidores. Pueden conectarse a través de la web, o bien por móviles como el iphone, ipod touch o ipad. Suscríbanse con su mail o su usuario de blogger sobre la derecha de la página.


lunes, 31 de octubre de 2011

Iara Pirata

La foto habla por sí misma. Iara es la razón del blog y su mueca preferida la dirección en blogspot. Los invitamos a todos a que dejen sus comentarios. Los papás de Iara iniciamos este blog para contar nuestra historia y la de Iara.