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En este blog pretendemos mostrar pequeñas grandes cosas de la vida de Iara, nuestro angelito. Iara nació con una terrible secuela neurológica que le impidió su desarrollo madurativo. Esto evolucionó a un cuadro de epilepsia refractaria o epilepsia catastrófica de la infancia. Tuvo tratamiento con 3 anticonvulsivos y la dieta cetogénica (Ketocal). A pesar de que no esté físicamente con nosotros su corazón late junto al nuestro todos los días.
sábado, 14 de enero de 2012
jueves, 5 de enero de 2012
¿Eres un "hawk" o un "dove"? Manifiesto pacifista de la Parálisis Cerebral (Segunda Parte)
Copiamos aquí la segunda parte del Manifiesto pacifista de la parálisis cerebral. Espero que sea de su interés, esperamos comentarios al respecto y sus reflexiones, anímense!
Por Leonid Blyum
Bueno, sus posibilidades de convencer al cirujano de opciones 'pacíficas' como ABR son tan realistas como las de convencer al militar de alto rango de dejar todas sus atractivas armas. "¿Qué hago entonces?", me podrían preguntar. Lamentablemente, no tengo una respuesta simple para eso...
Bueno, sus posibilidades de convencer al cirujano de opciones 'pacíficas' como ABR son tan realistas como las de convencer al militar de alto rango de dejar todas sus atractivas armas. "¿Qué hago entonces?", me podrían preguntar. Lamentablemente, no tengo una respuesta simple para eso...
Necesitas ser creativo y lo más diplomático posible. Las cosas pueden ponerse difíciles, especialmente en algunos países o áreas donde la 'antigua guardia' aun tiene un firme agarre de halcón. Sin embargo, la marea está cambiando gradualmente, recientes conferencias sobre Parálisis Cerebral muestran que "El Sistema" gradualmente comienza a ser más receptivo hacia los padres 'inortodoxos'.
A modo ilustrativo, los insto a leer el artículo del Prof. Rosenbaum del proyecto Can Child que compartí en este blog hace un tiempo atrás... Lamentablemente las estadísticas muestran que muy pocos de ustedes han leído este documento en el pasado, con suerte esta invitación funcionará mejor :-). Este es el enlace al artículo.
Espero que hayan leído algo, ahora sigamos adelante...
Primero que nada, necesitan tener su postura absolutamente clara: ¿quieren ser verdaderos 'Peaceniks' o hay algún elemento 'halcónico' en el modo en que evalúan la condición de su hijo? Casarse con ambas mentalidades está cercano a lo imposible. Deben preguntarse repetidas veces si están seguros de querer tomar el camino pacifista. Recuerden que la postura 'halcónica' requiere un trabajo menos intenso y además, no es fácil "nadar contra la corriente", todo esto hace que la postura pacifista esté lejos de ser facil de mantener.
Afortunadamente, como ya había mencionado, el hielo ha comenzado a derretirse. Las cosas cada día se ponen cada día más fáciles porque el sistema de salud y de discapacidad se enfrentan a grandes reformas. El cambio gradual de "El Sistema" hacia los padres de los niños con necesidades especiales manifiesta una aceptación en aumento del llamado enfoque "centrado en la familia" a veces llamado "centrado en el paciente". "Centrado en la familia" es casi un nuevo mantra en el sistema de salud. Apoyarlo, aunque sea solo verbalmente, es señal de ser un profesional de mente abierta y orientado en el progreso.
En términos prácticos, la retórica de las conferencias recientes van tan lejos como decir "la familia es la última instancia de toma de decisiones" junto con "aceptar el hecho de que familias diferentes tendrán diferentes estrategias para llevar la discapacidad de su hijo y debemos respetar su decisión aun cuando sintamos que no estamos de acuerdo desde mis conocimientos como profesional (lean 'profesional' como 'halcónico' - L.B.)
Estoy parafraseando una cita del Simposio Internacional "Status Quo mundial en Parálisis Ceebral" que se realizó en Holanda en octubre de 2009. En los Estados Unidos, el enfoque 'centrado en la familia' es más fuerte que en Europa y en el resto del mundo. Es recomendado con cierto entusiasmo por la Asosiación de Hospitales de América (AHA), que es uno de los grandes cuerpos gubernamentales en la atención médica.
Por lo tanto, si se encuentran bajo la presión de los halcones, mencionen "enfoque centrado en la familia" y citen autoridades. La gran mayoría de los halcones locales deberían retroceder. Ser visto como un anti-centrado en la familia es un estigma que muchos de ellos prefieren evitar. Ser anti-centrado en la familia equivale a identificarse como una persona de mente cerrada y retrógrada que no está en sintonía con las tendencias actuales.
Me recuerda de algún modo a las películas americanas de dramas legales donde los acusados rutinariamente citan la Quinta Enmienda de no hablar sobre ellos mismos, o apelan a la Quinta Enmienda y así sucesivamente... Entonces, 'enfoque centrado en la familia' la mayoría de las veces debería hacer lo mismo por ustedes: permitirles ser quienes tomen la última decisión en relación a su hijo y alejar a los halcones si de verdad quieren hacerlo del modo pacifista.
Efectivamente, si deciden irse por el lado "pacifista" en un ambiente "de halcones", tendrán que demostrar (para justificar el enfoque centrado en la familia) que son padres responsables que tienen una estrategia consistente, que tal vez sea 'inortodoxa' pero que están siguiendo de cerca el bienestar de su hijo en los términos en acuerdo con el pediatra y que proveen un excelente cuidado.
Sin embargo, nunca deben olvidar que si deciden resistir a la presión "halcónica", ahora ustedes están en el banco de los acusados y deben defenderse. Eso es muy importante. Necesitan tener protocolos organizados y documentar un buen caso de la mejor manera posible. Tienen que saber que una vez que eligen su propio camino, ya no son ciudadanos libros, que son inocentes hasta que se pruebe lo contrario. Es al revés. Necesitarán reunir evidencia de que son buenos padres, que monitorean de cerca la condición de su hijo. He escuchado demasiadas hsitorias de 'halcónes' volviéndose locos especialmente en países de Europa, quitándole hijos a sus padres, echando por tierra los derechos de los padres... - como para repetir este consejo una y otra vez: documenten la calidad de sus atenciones y documenten también los errores de los halcones.
Es verdad, no es una posición agradable para estar, los puedo oir diciendo "¿Por qué? ¡Yo soy un padre responsable! Si me preocupo por el bienestar de mi hijo más que nadie más en este mundo, precisamente por eso no quiero exponerlo a la fuerza bruta... Yo no quiero que él espere 20 años hasta que los enfoques novedosos de hoy se abran su camino en el tratamiento convencional, esa es la razón por la que hoy busco alternativas, a costo personal...". Todo lo anterior es cierto, pero así es la realidad. Mientras el tratamiento convencional para niños con Parálisis Cerebral sea predominantemente 'halcónico', necesitan cuidarse las espaldas y construir un caso sólido por si alguna vez los ponen bajo presión.
Generalmente doy el ejemplo de una familia de Grecia que fueron a 8 neurólogos hasta que encontraron uno que aceptó que el niño estaba demasiado drogado con anticonvulsivantes tradicionales y procedió a reducir estos remedios al mínimo.
Si su postura es lo suficientemente fuerte, pueden hacer lo mismo. Busquen un doctor que sea lo suficientemente humilde como para darles a ustedes el rol principal, reconociendo que ustedes son las personas más cercanas al niño y que tienen el mejor conocimiento y desde adentro de qué es lo que funciona y qué no. En otras palabras, deberían buscar un doctor que esté dispuesto a ser un consultor, no un juez y policía.
Para resumir: No estoy diciendo que sea fácil seguir el camino pacifista en el ambiente de halcones, pero si están dispuestos a poner algo de energía y disciplina en ello, es algo realista. Sin embargo, voy a repetirlo una vez más: necesitan hacer una decisión sólida basada en quienes son ustedes en el fondo: un verdadero pacifista cuyo único camino es una evolución no forzada? O aún tienen un lado 'halconezco' que cree que esta es una lucha que ha de ser ganada y que "forzar a los 'chicos malos' a la sumisión" es una estrategia que vale la pena considerar?
La decisión es de ustedes, yo solo les ayudo a visualizar y verbalizarlo. Esta decisión necesita ser tomada. No significa que ustedes hagan un compromiso exclusivo por el resto de sus vida, pero deben decidir su estrategia fundamental a largo plazo. Nada lastima más su estado emocional que el estar indecisos y constantemente cambiando al seguir la opinión de con quien sea que les haya tocado hablar ese día.
¿Cómo lograr autoconfianza sin ser un profesional? Lo he dicho muchas veces antes:
Yo soy un 'peacenik' en mi enfoque de la parálisis cerebral y esa es una opción tomada a conciencia... Comencé como un 'halcón' como todos y fue una larga y dolorosa evolución de exprimir el razonamiento halcónico fuera de mi análisis de casos individuales y de elimiar los elementos halcónicos fuera de la técnica de ABR. Hoy, esa es mi naturaleza.
Soy igual en el modo de tratar conmigo mismo: nunca he tomado una pastilla en los últimos 20 años. Si me duele la cabeza, no transo tomándome un 'Panadol' o una 'Aspirina' o lo que sea. Tampoco lo sufro estoicamente. Miro mi dolor de cabeza como una llamada a la acción: ¿qué herramienta manual basada en instrumendos de ABR necesito reunir para solucionarlo? Lo mismo ocurre con cualquier incomodidad que pueda tener en mi cuerpo. La idea de tomar voluntariamente un químico ajeno a mi cuerpo ('la pastilla') me parece tan poco atractiva que el dolor de cabeza me parece menos desagradable. No impongo estos extremos a otros, pero en lo personal estoy muy cómodo con ellos.
Por otro lado, por ejemplo, odio los vegetales, las hojitas y esas cosas. Sé que los verdes son buenos, mi abuela me hizo leer todos los artículos que pudo encontrar sobre los beneficios de las verduras desde que tenía 4 años. Sé que mi salud estaría mejor si pudiera cambiar y optar por ellos... Pero, odio el gusto y el olor y la composición de la mayoría de ellos. Si llega a aparecer un empujoncito, probablemente pueda forzarme a comerlos por algunas semanas pero estaría sufriendo porque me siento mal después de 5 ó 7 cucharadas de sopa de brócoli o incluso puré, sin mencionar el puerro y, Dios no lo permita, coliflor... :-) Tratar de obligarme a hacer estas cosas que se presumen 'buenas para mí' serían producirme tanto estrés que cualquier beneficio metabólico de estos vegetales sería sobrepasado por el negativo estado emocional.
¿Por qué les cuento estos detalles personales? Quiero ilustrar que ustedes tienen que tomar una decisión que sea congruente con quienes son ustedes y con cómo se comportan en la mayoría de las situaciones. Todos tenemos diferentes personalidades y diferentes historias: todas importan. No traten de obligarse a un compromiso que va contra sus instintos.
Por otro lado, si lo que tienes son preguntas que son necesarias para desarrollar una mejor comprensión de cómo funcionan las estrategias 'peaceniks' y cuáles son las limitaciones de los enfoques 'halcónicos': son muy bienvenidos. Hagan preguntas, todas las que sean posibles. Ilústrenlas con fotos y apunten con flechas las zonas del cuerpo de su hijo que les preocupan. Hablemos, discutamos. Si algo estoy buscando es feedback, un diálogo en vez de un monólogo...
Por estos días estoy tratando de desarrollar mis habilidades tecnológicas y estoy visualizando que dentro de pocos meses podremos tener regularmente webinarsde preguntas y respuestas, donde ustedes puedan ver la pantalla de mi computador en su pantalla, de manera que yo me pueda referir a ilustraciones y demos. (Pueden grabarse para quienes no puedan asistir a tiempo)...
Bueno, esta vez se transformó en un post aún más largo. Las siguientes partes de la guía práctica de un pacifista de la parálisis cerebral vienen pronto...
A modo ilustrativo, los insto a leer el artículo del Prof. Rosenbaum del proyecto Can Child que compartí en este blog hace un tiempo atrás... Lamentablemente las estadísticas muestran que muy pocos de ustedes han leído este documento en el pasado, con suerte esta invitación funcionará mejor :-). Este es el enlace al artículo.
Espero que hayan leído algo, ahora sigamos adelante...
Primero que nada, necesitan tener su postura absolutamente clara: ¿quieren ser verdaderos 'Peaceniks' o hay algún elemento 'halcónico' en el modo en que evalúan la condición de su hijo? Casarse con ambas mentalidades está cercano a lo imposible. Deben preguntarse repetidas veces si están seguros de querer tomar el camino pacifista. Recuerden que la postura 'halcónica' requiere un trabajo menos intenso y además, no es fácil "nadar contra la corriente", todo esto hace que la postura pacifista esté lejos de ser facil de mantener.
Afortunadamente, como ya había mencionado, el hielo ha comenzado a derretirse. Las cosas cada día se ponen cada día más fáciles porque el sistema de salud y de discapacidad se enfrentan a grandes reformas. El cambio gradual de "El Sistema" hacia los padres de los niños con necesidades especiales manifiesta una aceptación en aumento del llamado enfoque "centrado en la familia" a veces llamado "centrado en el paciente". "Centrado en la familia" es casi un nuevo mantra en el sistema de salud. Apoyarlo, aunque sea solo verbalmente, es señal de ser un profesional de mente abierta y orientado en el progreso.
En términos prácticos, la retórica de las conferencias recientes van tan lejos como decir "la familia es la última instancia de toma de decisiones" junto con "aceptar el hecho de que familias diferentes tendrán diferentes estrategias para llevar la discapacidad de su hijo y debemos respetar su decisión aun cuando sintamos que no estamos de acuerdo desde mis conocimientos como profesional (lean 'profesional' como 'halcónico' - L.B.)
Estoy parafraseando una cita del Simposio Internacional "Status Quo mundial en Parálisis Ceebral" que se realizó en Holanda en octubre de 2009. En los Estados Unidos, el enfoque 'centrado en la familia' es más fuerte que en Europa y en el resto del mundo. Es recomendado con cierto entusiasmo por la Asosiación de Hospitales de América (AHA), que es uno de los grandes cuerpos gubernamentales en la atención médica.
- Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #1
Por lo tanto, si se encuentran bajo la presión de los halcones, mencionen "enfoque centrado en la familia" y citen autoridades. La gran mayoría de los halcones locales deberían retroceder. Ser visto como un anti-centrado en la familia es un estigma que muchos de ellos prefieren evitar. Ser anti-centrado en la familia equivale a identificarse como una persona de mente cerrada y retrógrada que no está en sintonía con las tendencias actuales.
Me recuerda de algún modo a las películas americanas de dramas legales donde los acusados rutinariamente citan la Quinta Enmienda de no hablar sobre ellos mismos, o apelan a la Quinta Enmienda y así sucesivamente... Entonces, 'enfoque centrado en la familia' la mayoría de las veces debería hacer lo mismo por ustedes: permitirles ser quienes tomen la última decisión en relación a su hijo y alejar a los halcones si de verdad quieren hacerlo del modo pacifista.
- Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #2
Efectivamente, si deciden irse por el lado "pacifista" en un ambiente "de halcones", tendrán que demostrar (para justificar el enfoque centrado en la familia) que son padres responsables que tienen una estrategia consistente, que tal vez sea 'inortodoxa' pero que están siguiendo de cerca el bienestar de su hijo en los términos en acuerdo con el pediatra y que proveen un excelente cuidado.
Sin embargo, nunca deben olvidar que si deciden resistir a la presión "halcónica", ahora ustedes están en el banco de los acusados y deben defenderse. Eso es muy importante. Necesitan tener protocolos organizados y documentar un buen caso de la mejor manera posible. Tienen que saber que una vez que eligen su propio camino, ya no son ciudadanos libros, que son inocentes hasta que se pruebe lo contrario. Es al revés. Necesitarán reunir evidencia de que son buenos padres, que monitorean de cerca la condición de su hijo. He escuchado demasiadas hsitorias de 'halcónes' volviéndose locos especialmente en países de Europa, quitándole hijos a sus padres, echando por tierra los derechos de los padres... - como para repetir este consejo una y otra vez: documenten la calidad de sus atenciones y documenten también los errores de los halcones.
Es verdad, no es una posición agradable para estar, los puedo oir diciendo "¿Por qué? ¡Yo soy un padre responsable! Si me preocupo por el bienestar de mi hijo más que nadie más en este mundo, precisamente por eso no quiero exponerlo a la fuerza bruta... Yo no quiero que él espere 20 años hasta que los enfoques novedosos de hoy se abran su camino en el tratamiento convencional, esa es la razón por la que hoy busco alternativas, a costo personal...". Todo lo anterior es cierto, pero así es la realidad. Mientras el tratamiento convencional para niños con Parálisis Cerebral sea predominantemente 'halcónico', necesitan cuidarse las espaldas y construir un caso sólido por si alguna vez los ponen bajo presión.
- Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #3
Generalmente doy el ejemplo de una familia de Grecia que fueron a 8 neurólogos hasta que encontraron uno que aceptó que el niño estaba demasiado drogado con anticonvulsivantes tradicionales y procedió a reducir estos remedios al mínimo.
Si su postura es lo suficientemente fuerte, pueden hacer lo mismo. Busquen un doctor que sea lo suficientemente humilde como para darles a ustedes el rol principal, reconociendo que ustedes son las personas más cercanas al niño y que tienen el mejor conocimiento y desde adentro de qué es lo que funciona y qué no. En otras palabras, deberían buscar un doctor que esté dispuesto a ser un consultor, no un juez y policía.
- Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #4
- Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #5
- Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #6
Para resumir: No estoy diciendo que sea fácil seguir el camino pacifista en el ambiente de halcones, pero si están dispuestos a poner algo de energía y disciplina en ello, es algo realista. Sin embargo, voy a repetirlo una vez más: necesitan hacer una decisión sólida basada en quienes son ustedes en el fondo: un verdadero pacifista cuyo único camino es una evolución no forzada? O aún tienen un lado 'halconezco' que cree que esta es una lucha que ha de ser ganada y que "forzar a los 'chicos malos' a la sumisión" es una estrategia que vale la pena considerar?
La decisión es de ustedes, yo solo les ayudo a visualizar y verbalizarlo. Esta decisión necesita ser tomada. No significa que ustedes hagan un compromiso exclusivo por el resto de sus vida, pero deben decidir su estrategia fundamental a largo plazo. Nada lastima más su estado emocional que el estar indecisos y constantemente cambiando al seguir la opinión de con quien sea que les haya tocado hablar ese día.
- Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #7
¿Cómo lograr autoconfianza sin ser un profesional? Lo he dicho muchas veces antes:
- Tú eres el profesional. Nadie puede aprender o entender mejor a tu hijo que tú mismo. Tú tienes la mayor cantidad de información y tú tienes la herramienta más importante de todas: amor incondicional.
- Sigue tus instintos. Sé honesto contigo mismo, no aceptes opciones con las cuales te sientes incómodo solo para 'no contradecir al otro' o solo porque todos los demás parecen estar haciendo estas cosas sobre las que no te sientes seguro.
- Edúcate a ti mismo tanto como sea posible apuntando a alcanzar el nivel de confianza necesario para estar cómodo con tu opción dundamental de 'peacenik' o 'halcón'.
- POR FAVOR no olviden otro elemento fundamental: educar a quienes están a tu alrededor, especialmente a la familia. Hablen con ellos, motívalos a abrirse y hablar sus preocupaciones y sus sinceros pensamientos. Generalmente ellos intentarán evadir una conversación directa y significativa, escapando de comprometerse con una decisión el mayor tiempo posible. Sé persistente, esta decisión tendrá un gran impacto en tu propia vida, la vida de tu hijo con necesidades especiales y el resto de la familia durante los siguientes años. Por lo tanto, si tu círculo cercano de familiares y amigos no está de acuerdo con tu elección filosófica, tus probabilidades de tener éxito serán bajas...
Yo soy un 'peacenik' en mi enfoque de la parálisis cerebral y esa es una opción tomada a conciencia... Comencé como un 'halcón' como todos y fue una larga y dolorosa evolución de exprimir el razonamiento halcónico fuera de mi análisis de casos individuales y de elimiar los elementos halcónicos fuera de la técnica de ABR. Hoy, esa es mi naturaleza.
Soy igual en el modo de tratar conmigo mismo: nunca he tomado una pastilla en los últimos 20 años. Si me duele la cabeza, no transo tomándome un 'Panadol' o una 'Aspirina' o lo que sea. Tampoco lo sufro estoicamente. Miro mi dolor de cabeza como una llamada a la acción: ¿qué herramienta manual basada en instrumendos de ABR necesito reunir para solucionarlo? Lo mismo ocurre con cualquier incomodidad que pueda tener en mi cuerpo. La idea de tomar voluntariamente un químico ajeno a mi cuerpo ('la pastilla') me parece tan poco atractiva que el dolor de cabeza me parece menos desagradable. No impongo estos extremos a otros, pero en lo personal estoy muy cómodo con ellos.
Por otro lado, por ejemplo, odio los vegetales, las hojitas y esas cosas. Sé que los verdes son buenos, mi abuela me hizo leer todos los artículos que pudo encontrar sobre los beneficios de las verduras desde que tenía 4 años. Sé que mi salud estaría mejor si pudiera cambiar y optar por ellos... Pero, odio el gusto y el olor y la composición de la mayoría de ellos. Si llega a aparecer un empujoncito, probablemente pueda forzarme a comerlos por algunas semanas pero estaría sufriendo porque me siento mal después de 5 ó 7 cucharadas de sopa de brócoli o incluso puré, sin mencionar el puerro y, Dios no lo permita, coliflor... :-) Tratar de obligarme a hacer estas cosas que se presumen 'buenas para mí' serían producirme tanto estrés que cualquier beneficio metabólico de estos vegetales sería sobrepasado por el negativo estado emocional.
¿Por qué les cuento estos detalles personales? Quiero ilustrar que ustedes tienen que tomar una decisión que sea congruente con quienes son ustedes y con cómo se comportan en la mayoría de las situaciones. Todos tenemos diferentes personalidades y diferentes historias: todas importan. No traten de obligarse a un compromiso que va contra sus instintos.
Por otro lado, si lo que tienes son preguntas que son necesarias para desarrollar una mejor comprensión de cómo funcionan las estrategias 'peaceniks' y cuáles son las limitaciones de los enfoques 'halcónicos': son muy bienvenidos. Hagan preguntas, todas las que sean posibles. Ilústrenlas con fotos y apunten con flechas las zonas del cuerpo de su hijo que les preocupan. Hablemos, discutamos. Si algo estoy buscando es feedback, un diálogo en vez de un monólogo...
Por estos días estoy tratando de desarrollar mis habilidades tecnológicas y estoy visualizando que dentro de pocos meses podremos tener regularmente webinarsde preguntas y respuestas, donde ustedes puedan ver la pantalla de mi computador en su pantalla, de manera que yo me pueda referir a ilustraciones y demos. (Pueden grabarse para quienes no puedan asistir a tiempo)...
Bueno, esta vez se transformó en un post aún más largo. Las siguientes partes de la guía práctica de un pacifista de la parálisis cerebral vienen pronto...
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