lunes, 27 de febrero de 2012

Iara tranquila

video

Aquí les pasamos un video de Iara tranquilita en su puff. Puede dormir muchas horas o bien estar despierta muchas otras (generalmente con llanto acompañante).

sábado, 4 de febrero de 2012

DNR y la futilidad terapéutica

Llevamos semanas e incluso meses pensando cómo o qué escribir sobre este tema y nunca nos animamos a publicarlo. Muchos de los "amigos" de Iara del blog tocan temas muy profundos que no estamos acostumbrados a hablar, discutir o simplemente pensar. Muchas de las situaciones por las que pasamos los padres con hijos "diferentes", discapacitados, con parálisis cerebrales graves, con epilepsias refractarias (etc, etc) son situaciones en las que tenemos que decidir. Tenemos muchas veces que tomar una opción u otra contrapuesta. Tenemos que pensar y ver por adelantado muchas cosas para finalmente tratar de ofrecerle a nuestros hijos "lo mejor para ellos", o actuar en su "mejor interés". Claro que para cada familia, incluso para cada uno de los padres puede llegar a ser muy distinto los sentimientos de "qué es lo mejor" para su hijo.

Afortunadamente los papás de Iara estuvimos y estamos pensando en forma similar sobre qué es lo mejor para nuestra hija. Uno de los temas que queríamos tocar es la decisión de no reanimar y a partir de ello el tema de la futilidad terapéutica.

DNR son siglas que corresponden en la lengua inglesa a "do not resuscitate", en español sería "orden de no reanimar". Generalmente es una orden que se da por escrito en un hospital para que en el caso de que se presentara un paro cardíaco o paro respiratorio no se realicen maniobras de reanimación sobre la persona en cuestión.

La decisión de no reanimación sobre un hijo es única, probablemente también es intrasferible, con lo cual sentimos que no es nuestra intención explicarles nuestra decisión, sino más bien compartirla con todos ustedes. Para aquellos más cercanos saben que nuestra decisión de no reanimación la hemos tomado hace ya más de diez meses atrás, cuando Iara tenía aproximadamente 7 meses de edad.

Para dar más detalles a esa edad Iara había vivido más tiempo en la unidad de cuidados intensivos que en su propia casa. Ya tenía desarrollada su epilepsia refractaria, es decir, ninguna medicación le hacía efecto. Había tenido al menos cientos de apneas (dejar de respirar) y la habían reanimado decenas de veces. Había estado bajo asistencia respiratoria mecánica con un respirador artificial. Había tenido varias infecciones respiratorias. Había tenido cientos o miles de crisis convulsivas. Nunca pudo tragar. No podía sostener ni siquiera su cabeza, o enfocar algo con sus ojos. Sin embargo, y gracias a la "ayuda" de la medicina moderna, el corazón de Iara continuaba latiendo fuerte, como lo continúa haciendo hasta el día de hoy.

Tras consultar con un comité de ética independiente y con médicos de nuestra confianza hemos llegado a la conclusión de que la decisión de no-reanimación (DNR) es lo mejor para nuestra hija. La opción de no-reanimación se contrapone con el arsenal médico-terapéutico disponible.

Por más terrible que les parezca, es una de las decisiones sobre la vida (y la muerte) de nuestra hija que más tranquilamente hemos tomado (y de la que más seguros estamos).

Si Iara tiene un paro cardíaco, o un paro respiratorio nuestra decisión es abrazarla y simplemente acompañarla en la etapa final de su vida. Nuestra decisión no es intervenir nuevamente sobre su cuerpo, no es ponerle vías (hasta en la cabeza), no es intubarla (para que siga artificialmente respirando), no es internarla eternamente en una sala de cuidados intensivos para ver si "puede salir adelante". Nos hemos dado cuenta ya hace mucho tiempo de esto...Iara no puede salir adelante, por más que se intente con todo el arsenal médico que existe.

Mucho se habló en nuestro país sobre casos extremos parecidos a los de Iara en medios de comunicación, donde los padres claman por la "muerte digna" de sus hijos. En realidad se debería decir "vida digna". Nuestra posición es que estos casos NUNCA se deberían hacer públicos. Deben estar reservados en el núcleo familiar y en este caso y por este medio nosotros decidimos extenderlo a uds.