Iara está pasando un muy mal momento en lo relativo a su epilepsia. La persona que nombró y describió a la enfermedad como Epilepsia catastrófica de la infancia se quedó muy, pero muy corto en la descripción. Durante las últimas 4 semanas Iara está con crisis focales prácticamente en forma contínua y permanente. A pesar de los ajustes a dosis máximas de sus medicaciones antiepilépticas, la enfermedad continúa y continúa. Es como un iceberg que empezó a flotar más alto y se ve más la superficie. Todo el día, todo el tiempo con crisis. Lo único que podemos hacer es sedarla con medicación, en este caso usamos midazolam en su boca para que se quede dormida. También está más irritable de lo que estuvo siempre, generalmente llora y grita mucho; por lo que ciertamente a nosotros nos tensiona y mortifica. Es evidente que la está pasando mal.
Ante esta situación la Neuróloga sugirió descartar desencadenantes por lo que sugirió un par de estudios de radiografías y ecografía abdominal; que realizaremos la semana que viene. Esto es para descartar alguna fuente de dolor o molestia que le genere un mayor número de convulsiones.
Paralelamente la pediatra nos contactó con el equipo de cuidados paliativos, para que nos acompañen en lo que es el manejo del dolor y/o disconfort de Iara. Aún tenemos pendiente esta consulta.
Por más que sabemos que el cuadro es irreversible, sentimos una impotencia tremenda al ver que no la podemos ayudar mucho más de lo que estamos haciendo. Las decisiones terapéuticas (y sobre todo las de reanimación) que hemos tomado los papás y han tomado también los médicos de Iara tienen y tendrán un impacto en su vida cotidiana. Iara está aquí con nosotros. Sí. Está aquí con nosotros con un cuadro de epilepsia irreversible e intratable, con una cuadriparesia espástica (cuadriplejía), sin conexión con nosotros o el mundo que la rodea, sin capacidad para ver, sentir o gozar. ¿Qué sentido tiene todo esto? Nosotros ya no le vemos ninguno. Solamente en este momento pensamos en que Iara esté lo más tranquila posible y con el menor sufrimiento físico posible. Ahora al menos tenemos algunas cosas más claras.
La cuna:
También como Iara crece y crece, le compramos una cuna nueva para que pueda entrar y descansar mejor. La pedimos especialmente alta para asistirla con mayor facilidad. Y obvio... sin barandas. No hay posibilidad de que se caiga sola.
Y para el que llegó hasta aquí leyendo, lo mejor queda para el final:
Iara va a ser hermana mayor a principios de agosto. Estamos muy contentos y expectantes. Besos a los lectores del blog.