miércoles, 10 de diciembre de 2014

Uma

Muchos meses sin actualización... era hora de publicar algunas fotos de la nueva integrante de la casa: Uma!!!


domingo, 18 de mayo de 2014

Donación de cuna

Estimados amigos

Queremos donar la cuna que usaba Iara a algún niño con parálisis cerebral. La cuna es un poco más alta que las tradicionales y permite asistir al niño más fácilmente. No tiene barandas, así que si el niño es capaz de rotar o girar, se las deben agregar. Si la quieren de otro color, se pinta y listo ya que es de madera.
Cualquier cosa nos mandan un mail y vemos cómo arreglamos. Les dejo una foto.



diciembre 2014: Les queríamos comentar que ya hemos donado la cuna a una nena con una discapacidad similar a la que tenía Iara.

sábado, 19 de abril de 2014

Esperando a Uma

A pesar de que Iara no está más físicamente entre nosotros, siempre lo estará en nuestros corazones. Es por eso que de alguna manera (aunque sea en el corazón) Iara volverá a ser hermana mayor y Aimé compartirá cuarto con su hermanita más pequeña. Tendríamos que haberlo posteado con anterioridad, pero bueno, hoy es el día de sentarse frente a la compu y hacerlo.

¡Estamos esperando a Uma para aproximadamente la mitad de junio de 2014! Aquí les paso una foto.

Si, si... todas nenas!




viernes, 14 de marzo de 2014

Descanso eterno


Las cenizas de Iara descansan en paz en una hermosa playa de pequeñas rocas en el Lago Traful (Sur Argentino).

Compartimos con uds una foto del lugar.










Si hacen click en la imagen se ve en tamaño original.

miércoles, 10 de abril de 2013

24 marzo 2013


Es la fecha que Iara se fue de nuestras vidas para permanecer siempre en nuestro corazón.

Durante los últimos días de su corta vida Iara estuvo muy tranquila y asistida por una doctora especialista en cuidados paliativos en la intimidad de nuestro hogar.

En horas de la tarde y acompañada por sus padres y por su hermanita Aimé comenzó su verdadero descanso.

Estamos en paz.


sábado, 9 de febrero de 2013

Visita del primo Oliver

Durante el mes de enero recibimos la visita del primo Oliver desde Inglaterra. Aquí unas fotos del gran encuentro de primos. ¡La abuela Marina encantada!

La que más jugó con Oliver fue la pequeña Aimé.

Más adelante escribiremos sobre la situación de Iara que obviamente no ha cambiado mucho con respecto a posts anteriores.

Saludos a todos y gracias por leer nuestro blog!!! El hecho de que lean estas líneas ya nos pone felices a nosotros.




miércoles, 31 de octubre de 2012

domingo, 16 de septiembre de 2012

jueves, 16 de agosto de 2012

Hermanas

Aimé llegó a casa para conocer a su hermana mayor Iara.


Aimé nació el 9 de Agosto y pesó 3,950 kilos! Parto natural, sin anestesia! Es muy linda y sana. Nació con unos moretones en la cara porque ella era muy grande, pero ya se les están curando.





Esta semana Iara cumplío 2 años de edad. Es una fecha muy difícil para nosotros los papás. No podemos festejar su cumpleaños. No tenemos ganas. Es algo muy difícil de explicar. Lo que sí sabemos es que cada día hacemos todo como para que Iara sufra su enfermedad lo menor posible, y que esté tranquila y en casa.

Para las dos hermanas hemos recibido un montón de regalos esta semana. Aquí les paso la foto de los regalos de Bertrand y Victoria!!! Son hermosos!!! Muchas gracias!!!!!!

domingo, 1 de julio de 2012

Esperando a Aimé

Los días pasan y ya estamos en el último mes de espera para que Iara sea hermana mayor. El nacimiento de Aimé se aproxima. La mamá ya tiene mucha panza y está contenta.



Iara está tranquila, gracias a los últimos toques en su medicación.



Para su hermana Aimé hemos comprado la silla Tripp-Trapp, gracias a su tía y abuela el delivery llegó perfecto!!! Pueden ver más información de la silla en la página oficial AQUI.



domingo, 3 de junio de 2012

Sangre de cordón y tratamiento con células madre: ¿congelar en forma privada o donar?

For other language than spanish, please use the translator on the right of the web page.

Este post va a ser largo, por favor lean los links que paso más abajo para una información completa. Es algo tan importante informarse sobre este tema que nos parece relevante escribir un post completo y detallado. Para eso tomaremos información disponible en internet.

En Argentina existe un Banco público de Sangre de cordón umbilical que funciona en el Hospital Nacional de Pediatría Garrahan. Todo padre que lo desee puede donar sangre de cordón de su hij@ para que otro niño lo utilice en el futuro si padece alguna de las enfermedades específicas tratadas con sangre de cordón o células madre. Este banco de sangre está encuadrado dentro de una red de laboratorios mundiales de sangre de cordón y se encuentra amparado por las leyes argentinas de donación de sangre y el Incucai.

Por otro lado hay diversas empresas privadas (por ejemplo LifeCell, MaterCell o Bioprocrearte) que preservan y guardan la sangre de cordón "por las dudas", "preservá vida" o "proteger el futuro de tu hijo antes del nacimiento". Estas tienen un costo aproximado de U$S400 de inscripción, U$S 1200 para criopreservar por el primer año y luego U$S150 por año. A todo esto hay que sumarle un 21% de impuestos (IVA). Por lo que el costo aproximado por criopreservar en una empresa privada durante digamos 10 años en Argentina sería un aproximado de U$S 3500. Algunas empresas ofrecen cómodos planes de pago por adelantado de 10 o 20 años. Reconocidos artistas, futbolistas, tenistas y otras personas públicas de la Argentina les hacen propaganda.

Más abajo les dejo los links respectivos para que lean las páginas web y saquen sus propias conclusiones al respecto. Deben leer los links para estar informados de las dos posturas. Básicamente hay que hacerse unas preguntas antes de donar las células o bien preservarlas en forma privada para uso propio:

¿Qué posibilidades hay de que la sangre de mi hijo sea utilizada ante una enfermedad hematológica, inmunológica, oncológica o metabólica en su propio beneficio? ¿Cúantos casos a nivel mundial de utilización propia de sangre de cordón hubo hasta la fecha de hoy? ¿Cúantas familias donan la sangre de cordón de sus hijos en Argentina? ¿Cúantas familias las preservan en forma privada? ¿Quién me donaría a mi sus células? ¿Tiene algún costo la donación? ¿Puedo donar mis céluas si vivo en Santa Fé, Chaco, Corrientes, Misiones o Jujuy?

Cuando nació Iara donamos su sangre de cordón al Hospital Garrahan. Lamentablemente nos informaron que sus células no servirían para ayudar a otro niño ya que ella no tiene un diagnóstico específico de su enfermedad neurológica; aunque sí nos han informado que utilizarán sus células para investigación en el laboratorio. También nos han dicho que no hay ninguna contraindicación para que su hermana (sí es otra nena!) done las células. Así que este mes iremos a buscar el kit de recolección para donar y ya tenerlo listo en el momento del parto. Obviamente que esto no tiene costo y es absolutamente gratuito. Un empleado del hospital te retira la donación por la maternidad.

¡Esperamos sus comentarios! ¿Sabían que se podía DONAR? ¿Tenían toda la información al respecto? ¿Qué hicieron/hacen con las células de sus hijos?

Más abajo están los links, van a ser 5 minutos de lectura

A favor de donar... cómo, dónde y porqué.
Hospital Garrahan: hacer click AQUI.
Incucai: hacer click AQUI.

A favor de criopreservar en forma privada.
LifeCell: hacer click AQUI.
Matercell: hacer click AQUI.
Bioprocrearte: hacer click AQUI.

Algunas de las enfermedades que se pueden tratar:


Malignidades: Leucemia linfoblástica aguda, Leucemia mieloblástica aguda, Leucemia mieloide crónica, Leucemia mieloide crónica juvenil, Linfoma no Hodgkin, Enfermedad de Hodgkin, Retinoblastoma, Liposarcoma, Neuroblastoma.
Síndromes mielodisplásicos
Síndromes de fallo medular: Anemia aplástica, Anemia de Diamond Blackfan, Disqueratosis congénita, Anemia de Fanconi, Trombocitopenia amegacariocítica, Síndrome de Kostmann.
Hemoglobinopatías: Anemia de células falciformes, Talasemia (Anemia de Cooley).
Desórdenes congénitos del metabolismo: Adrenoleucodistrofia, Enfermedad de Batten (ceroidolipofuscinosis neuronal), Enfermedad de Günther, Mucopolisacaridosis (Síndrome de Hunter, Síndrome de Hurler), Enfermedad de Lesch-Nyhan, Síndrome de Maroteaux-Lamy.
Inmunodeficiencias: Enfermedad granulomatosa crónica, Sindrome de Omenn, Inmunodeficiencia combinada severa, Disgenesia reticular, Displasia tímica, Síndrome de Wiskott Aldrich, Enfermedad linfoproliferativa ligada al X.
Otras: Histiocitosis de células de Langerhans, Osteopetrosis.


domingo, 29 de abril de 2012

Muchas novedades

Largo tiempo sin escribir. Más agua bajo el puente. El tiempo pasa, y con muchas novedades.

Iara está pasando un muy mal momento en lo relativo a su epilepsia. La persona que nombró y describió a la enfermedad como Epilepsia catastrófica de la infancia se quedó muy, pero muy corto en la descripción. Durante las últimas 4 semanas Iara está con crisis focales prácticamente en forma contínua y permanente. A pesar de los ajustes a dosis máximas de sus medicaciones antiepilépticas, la enfermedad continúa y continúa. Es como un iceberg que empezó a flotar más alto y se ve más la superficie. Todo el día, todo el tiempo con crisis. Lo único que podemos hacer es sedarla con medicación, en este caso usamos midazolam en su boca para que se quede dormida. También está más irritable de lo que estuvo siempre, generalmente llora y grita mucho; por lo que ciertamente a nosotros nos tensiona y mortifica. Es evidente que la está pasando mal.

Ante esta situación la Neuróloga sugirió descartar desencadenantes por lo que sugirió un par de estudios de radiografías y ecografía abdominal; que realizaremos la semana que viene. Esto es para descartar alguna fuente de dolor o molestia que le genere un mayor número de convulsiones.

Paralelamente la pediatra nos contactó con el equipo de cuidados paliativos, para que nos acompañen en lo que es el manejo del dolor y/o disconfort de Iara. Aún tenemos pendiente esta consulta.

Por más que sabemos que el cuadro es irreversible, sentimos una impotencia tremenda al ver que no la podemos ayudar mucho más de lo que estamos haciendo. Las decisiones terapéuticas (y sobre todo las de reanimación) que hemos tomado los papás y han tomado también los médicos de Iara tienen y tendrán un impacto en su vida cotidiana. Iara está aquí con nosotros. Sí. Está aquí con nosotros con un cuadro de epilepsia irreversible e intratable, con una cuadriparesia espástica (cuadriplejía), sin conexión con nosotros o el mundo que la rodea, sin capacidad para ver, sentir o gozar. ¿Qué sentido tiene todo esto? Nosotros ya no le vemos ninguno. Solamente en este momento pensamos en que Iara esté lo más tranquila posible y con el menor sufrimiento físico posible. Ahora al menos tenemos algunas cosas más claras.

La cuna:
También como Iara crece y crece, le compramos una cuna nueva para que pueda entrar y descansar mejor. La pedimos especialmente alta para asistirla con mayor facilidad. Y obvio... sin barandas. No hay posibilidad de que se caiga sola.



Y para el que llegó hasta aquí leyendo, lo mejor queda para el final:

Iara va a ser hermana mayor a principios de agosto. Estamos muy contentos y expectantes. Besos a los lectores del blog.


viernes, 9 de marzo de 2012

lunes, 27 de febrero de 2012

Iara tranquila

video

Aquí les pasamos un video de Iara tranquilita en su puff. Puede dormir muchas horas o bien estar despierta muchas otras (generalmente con llanto acompañante).

sábado, 4 de febrero de 2012

DNR y la futilidad terapéutica

Llevamos semanas e incluso meses pensando cómo o qué escribir sobre este tema y nunca nos animamos a publicarlo. Muchos de los "amigos" de Iara del blog tocan temas muy profundos que no estamos acostumbrados a hablar, discutir o simplemente pensar. Muchas de las situaciones por las que pasamos los padres con hijos "diferentes", discapacitados, con parálisis cerebrales graves, con epilepsias refractarias (etc, etc) son situaciones en las que tenemos que decidir. Tenemos muchas veces que tomar una opción u otra contrapuesta. Tenemos que pensar y ver por adelantado muchas cosas para finalmente tratar de ofrecerle a nuestros hijos "lo mejor para ellos", o actuar en su "mejor interés". Claro que para cada familia, incluso para cada uno de los padres puede llegar a ser muy distinto los sentimientos de "qué es lo mejor" para su hijo.

Afortunadamente los papás de Iara estuvimos y estamos pensando en forma similar sobre qué es lo mejor para nuestra hija. Uno de los temas que queríamos tocar es la decisión de no reanimar y a partir de ello el tema de la futilidad terapéutica.

DNR son siglas que corresponden en la lengua inglesa a "do not resuscitate", en español sería "orden de no reanimar". Generalmente es una orden que se da por escrito en un hospital para que en el caso de que se presentara un paro cardíaco o paro respiratorio no se realicen maniobras de reanimación sobre la persona en cuestión.

La decisión de no reanimación sobre un hijo es única, probablemente también es intrasferible, con lo cual sentimos que no es nuestra intención explicarles nuestra decisión, sino más bien compartirla con todos ustedes. Para aquellos más cercanos saben que nuestra decisión de no reanimación la hemos tomado hace ya más de diez meses atrás, cuando Iara tenía aproximadamente 7 meses de edad.

Para dar más detalles a esa edad Iara había vivido más tiempo en la unidad de cuidados intensivos que en su propia casa. Ya tenía desarrollada su epilepsia refractaria, es decir, ninguna medicación le hacía efecto. Había tenido al menos cientos de apneas (dejar de respirar) y la habían reanimado decenas de veces. Había estado bajo asistencia respiratoria mecánica con un respirador artificial. Había tenido varias infecciones respiratorias. Había tenido cientos o miles de crisis convulsivas. Nunca pudo tragar. No podía sostener ni siquiera su cabeza, o enfocar algo con sus ojos. Sin embargo, y gracias a la "ayuda" de la medicina moderna, el corazón de Iara continuaba latiendo fuerte, como lo continúa haciendo hasta el día de hoy.

Tras consultar con un comité de ética independiente y con médicos de nuestra confianza hemos llegado a la conclusión de que la decisión de no-reanimación (DNR) es lo mejor para nuestra hija. La opción de no-reanimación se contrapone con el arsenal médico-terapéutico disponible.

Por más terrible que les parezca, es una de las decisiones sobre la vida (y la muerte) de nuestra hija que más tranquilamente hemos tomado (y de la que más seguros estamos).

Si Iara tiene un paro cardíaco, o un paro respiratorio nuestra decisión es abrazarla y simplemente acompañarla en la etapa final de su vida. Nuestra decisión no es intervenir nuevamente sobre su cuerpo, no es ponerle vías (hasta en la cabeza), no es intubarla (para que siga artificialmente respirando), no es internarla eternamente en una sala de cuidados intensivos para ver si "puede salir adelante". Nos hemos dado cuenta ya hace mucho tiempo de esto...Iara no puede salir adelante, por más que se intente con todo el arsenal médico que existe.

Mucho se habló en nuestro país sobre casos extremos parecidos a los de Iara en medios de comunicación, donde los padres claman por la "muerte digna" de sus hijos. En realidad se debería decir "vida digna". Nuestra posición es que estos casos NUNCA se deberían hacer públicos. Deben estar reservados en el núcleo familiar y en este caso y por este medio nosotros decidimos extenderlo a uds.











sábado, 14 de enero de 2012

Visitas internacionales

Es un hermoso espacio poder compartir este blog con ustedes. Simplemente les queríamos dar las gracias a todos nuestros visitantes de todos los países!!! Hasta el momento hemos recibido más de mil visitas desde:

Argentina
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Reino Unido
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Costa Rica






jueves, 5 de enero de 2012

¿Eres un "hawk" o un "dove"? Manifiesto pacifista de la Parálisis Cerebral (Segunda Parte)


Copiamos aquí la segunda parte del Manifiesto pacifista de la parálisis cerebral. Espero que sea de su interés, esperamos comentarios al respecto y sus reflexiones, anímense!


Por Leonid Blyum 


Bueno, sus posibilidades de convencer al cirujano de opciones 'pacíficas' como ABR son tan realistas como las de convencer al militar de alto rango de dejar todas sus atractivas armas. "¿Qué hago entonces?", me podrían preguntar. Lamentablemente, no tengo una respuesta simple para eso...
Necesitas ser creativo y lo más diplomático posible. Las cosas pueden ponerse difíciles, especialmente en algunos países o áreas donde la 'antigua guardia' aun tiene un firme agarre de halcón. Sin embargo, la marea está cambiando gradualmente, recientes conferencias sobre Parálisis Cerebral muestran que "El Sistema" gradualmente comienza a ser más receptivo hacia los padres 'inortodoxos'.

A modo ilustrativo, los insto a leer el artículo del Prof. Rosenbaum del proyecto Can Child que compartí en este blog hace un tiempo atrás... Lamentablemente las estadísticas muestran que muy pocos de ustedes han leído este documento en el pasado, con suerte esta invitación funcionará mejor :-). Este es el enlace al artículo.

Espero que hayan leído algo, ahora sigamos adelante...


Primero que nada, necesitan tener su postura absolutamente clara: ¿quieren ser verdaderos 'Peaceniks' o hay algún elemento 'halcónico' en el modo en que evalúan la condición de su hijo? Casarse con ambas mentalidades está cercano a lo imposible. Deben preguntarse repetidas veces si están seguros de querer tomar el camino pacifista. Recuerden que la postura 'halcónica' requiere un trabajo menos intenso y además, no es fácil "nadar contra la corriente", todo esto hace que la postura pacifista esté lejos de ser facil de mantener.

Afortunadamente, como ya había mencionado, el hielo ha comenzado a derretirse. Las cosas cada día se ponen cada día más fáciles porque el sistema de salud y de discapacidad se enfrentan a grandes reformas. El cambio gradual de "El Sistema" hacia los padres de los niños con necesidades especiales manifiesta una aceptación en aumento del llamado enfoque "centrado en la familia" a veces llamado "centrado en el paciente". "Centrado en la familia" es casi un nuevo mantra en el sistema de salud. Apoyarlo, aunque sea solo verbalmente, es señal de ser un profesional de mente abierta y orientado en el progreso.

En términos prácticos, la retórica de las conferencias recientes van tan lejos como decir "la familia es la última instancia de toma de decisiones" junto con "aceptar el hecho de que familias diferentes tendrán diferentes estrategias para llevar la discapacidad de su hijo y debemos respetar su decisión aun cuando sintamos que no estamos de acuerdo desde mis conocimientos como profesional (lean 'profesional' como 'halcónico' - L.B.)

Estoy parafraseando una cita del Simposio Internacional "Status Quo mundial en Parálisis Ceebral" que se realizó en Holanda en octubre de 2009. En los Estados Unidos, el enfoque 'centrado en la familia' es más fuerte que en Europa y en el resto del mundo. Es recomendado con cierto entusiasmo por la Asosiación de Hospitales de América (AHA), que es uno de los grandes cuerpos gubernamentales en la atención médica.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #1

Por lo tanto, si se encuentran bajo la presión de los halcones, mencionen "enfoque centrado en la familia" y citen autoridades. La gran mayoría de los halcones locales deberían retroceder. Ser visto como un anti-centrado en la familia es un estigma que muchos de ellos prefieren evitar. Ser anti-centrado en la familia equivale a identificarse como una persona de mente cerrada y retrógrada que no está en sintonía con las tendencias actuales.

Me recuerda de algún modo a las películas americanas de dramas legales donde los acusados rutinariamente citan la Quinta Enmienda de no hablar sobre ellos mismos, o apelan a la Quinta Enmienda y así sucesivamente... Entonces, 'enfoque centrado en la familia' la mayoría de las veces debería hacer lo mismo por ustedes: permitirles ser quienes tomen la última decisión en relación a su hijo y alejar a los halcones si de verdad quieren hacerlo del modo pacifista.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #2
Documenta todo lo que haces!! Construye tu caso, apila las pruebas de que eres un padre capaz!

Efectivamente, si deciden irse por el lado "pacifista" en un ambiente "de halcones", tendrán que demostrar (para justificar el enfoque centrado en la familia) que son padres responsables que tienen una estrategia consistente, que tal vez sea 'inortodoxa' pero que están siguiendo de cerca el bienestar de su hijo en los términos en acuerdo con el pediatra y que proveen un excelente cuidado.

Sin embargo, nunca deben olvidar que si deciden resistir a la presión "halcónica", ahora ustedes están en el banco de los acusados y deben defenderse. Eso es muy importante. Necesitan tener protocolos organizados y documentar un buen caso de la mejor manera posible. Tienen que saber que una vez que eligen su propio camino, ya no son ciudadanos libros, que son inocentes hasta que se pruebe lo contrario. Es al revés. Necesitarán reunir evidencia de que son buenos padres, que monitorean de cerca la condición de su hijo. He escuchado demasiadas hsitorias de 'halcónes' volviéndose locos especialmente en países de Europa, quitándole hijos a sus padres, echando por tierra los derechos de los padres... - como para repetir este consejo una y otra vez: documenten la calidad de sus atenciones y documenten también los errores de los halcones.

Es verdad, no es una posición agradable para estar, los puedo oir diciendo "¿Por qué? ¡Yo soy un padre responsable! Si me preocupo por el bienestar de mi hijo más que nadie más en este mundo, precisamente por eso no quiero exponerlo a la fuerza bruta... Yo no quiero que él espere 20 años hasta que los enfoques novedosos de hoy se abran su camino en el tratamiento convencional, esa es la razón por la que hoy busco alternativas, a costo personal...". Todo lo anterior es cierto, pero así es la realidad. Mientras el tratamiento convencional para niños con Parálisis Cerebral sea predominantemente 'halcónico', necesitan cuidarse las espaldas y construir un caso sólido por si alguna vez los ponen bajo presión.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #3
Otra táctica fundamental aunque sencilla que necesitan realizar si están bajo mucha presión: cambien de doctor. Suena como un consejo inútil, pero podría hacer toda la diferencia del mundo para su tranquilidad mental y el nivel de estrés al que están sometidos. Los doctores también son personas, algunos de ellos son más propensos a intimidar y otros son gente más amable sin un ego de semidioses.

Generalmente doy el ejemplo de una familia de Grecia que fueron a 8 neurólogos hasta que encontraron uno que aceptó que el niño estaba demasiado drogado con anticonvulsivantes tradicionales y procedió a reducir estos remedios al mínimo.

Si su postura es lo suficientemente fuerte, pueden hacer lo mismo. Busquen un doctor que sea lo suficientemente humilde como para darles a ustedes el rol principal, reconociendo que ustedes son las personas más cercanas al niño y que tienen el mejor conocimiento y desde adentro de qué es lo que funciona y qué no. En otras palabras, deberían buscar un doctor que esté dispuesto a ser un consultor, no un juez y policía.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #4
Demasiado seguido veo familias cometiendo el mismo error: buscar el doctor más 'prominente', el 'profesor top' creyendo que tal opción asegurará el mejor cuidado. Bueno, este es un error grave, un criterio errado para ser más precisos. Un prominente y reconocido especialista usualmente tiene un ego muy grande, es el "halcón" dominante entre los "halcones". Si hay alguien con mayor probabilidad de apenas escucharlos, ese es el profesional médico con una autoridad establecida. Si quieren convertirse en "doves", ¿por qué habrían de ir voluntariamente al nido del halcón más grande?

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #5
Otro error que algunos padres cometen es lo contrario, quedarse muy cerca, sin salir del área local. Si no tienen suerte, se toparán con un especialista local que es muy débil como para contradecir cualquier autoridad. Una persona así tratará a su hijo siguiendo religiosamente las instrucciones del libro sin tener las agallas para tener una opinión propia o escucharlos de manera significativa. En tal caso, necesitan comenzar a buscar en algún lugar fuera de su zona geográfica más cómoda, tal vez ir a otra ciudad. Comprendo que esto puede ser un desafío logístico pero ahí es donde ustedes necesitan decidir qué es más importante: conveniencia o tranquilidad mental.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #6
Entre los consejos más importantes sobre la toma de decisiones, les recomiendo enfáticamente a todos ustedes compartir la mayor cantidad de información y estrategias entre las familias. Conozco dos tipos de padres: los que co-existen felices con sus doctores y kinesiólogos y los padres que realmente están siendo intimidados y hostigados. Sorprendentemente, muy seguido estas familias con experiencias tan distintas con el sistema de salud pueden venir del mismo país, incluso a veces vivir muy cerca. Eso confirma lo que dije anteriormente: el factor humano importa. "El Sistema" puede ser duro y autoritario pero aun allí hay suficientes personas buenas, solo necesitas buscarlas y saber qué decir.

Para resumir: No estoy diciendo que sea fácil seguir el camino pacifista en el ambiente de halcones, pero si están dispuestos a poner algo de energía y disciplina en ello, es algo realista. Sin embargo, voy a repetirlo una vez más: necesitan hacer una decisión sólida basada en quienes son ustedes en el fondo: un verdadero pacifista cuyo único camino es una evolución no forzada? O aún tienen un lado 'halconezco' que cree que esta es una lucha que ha de ser ganada y que "forzar a los 'chicos malos' a la sumisión" es una estrategia que vale la pena considerar?

La decisión es de ustedes, yo solo les ayudo a visualizar y verbalizarlo. Esta decisión necesita ser tomada. No significa que ustedes hagan un compromiso exclusivo por el resto de sus vida, pero deben decidir su estrategia fundamental a largo plazo. Nada lastima más su estado emocional que el estar indecisos y constantemente cambiando al seguir la opinión de con quien sea que les haya tocado hablar ese día.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #7
¿Preguntarle a un "halcón" sobre los méritos de una estrategia pacifista? Muy ilógico... Sin embargo, veo padres haciéndolo una y otra vez: "Dígame qué debo decirle al cirgujano ortopedista!". Intenten discutir sobre los beneficios de una dieta vegetariana entrevistando a un león hambriento...


¿Cómo lograr autoconfianza sin ser un profesional? Lo he dicho muchas veces antes:
  1. Tú eres el profesional. Nadie puede aprender o entender mejor a tu hijo que tú mismo. Tú tienes la mayor cantidad de información y tú tienes la herramienta más importante de todas: amor incondicional.
  2. Sigue tus instintos. Sé honesto contigo mismo, no aceptes opciones con las cuales te sientes incómodo solo para 'no contradecir al otro' o solo porque todos los demás parecen estar haciendo estas cosas sobre las que no te sientes seguro.
  3. Edúcate a ti mismo tanto como sea posible apuntando a alcanzar el nivel de confianza necesario para estar cómodo con tu opción dundamental de 'peacenik' o 'halcón'.
  4. POR FAVOR no olviden otro elemento fundamental: educar a quienes están a tu alrededor, especialmente a la familia. Hablen con ellos, motívalos a abrirse y hablar sus preocupaciones y sus sinceros pensamientos. Generalmente ellos intentarán evadir una conversación directa y significativa, escapando de comprometerse con una decisión el mayor tiempo posible. Sé persistente, esta decisión tendrá un gran impacto en tu propia vida, la vida de tu hijo con necesidades especiales y el resto de la familia durante los siguientes años. Por lo tanto, si tu círculo cercano de familiares y amigos no está de acuerdo con tu elección filosófica, tus probabilidades de tener éxito serán bajas...
En ABR estamos para ayudarlos a clarificar su postura. No para 'presionar' a que se sumen, sino para clarificar. El camino 'peacenik' no es fácil de implementar, así que si 'presionamos' y alguien se suma por las razones equivocadas, será una experiencia negativa para ambas partes y ustedes saltarán del tren. No queremos arrastrar personas con mentalidad de halcones. Queremos que ustedes tomen una decisión en la cual puedan apoyarse durante los siguientes años sin cuestionamientos.

Yo soy un 'peacenik' en mi enfoque de la parálisis cerebral y esa es una opción tomada a conciencia... Comencé como un 'halcón' como todos y fue una larga y dolorosa evolución de exprimir el razonamiento halcónico fuera de mi análisis de casos individuales y de elimiar los elementos halcónicos fuera de la técnica de ABR. Hoy, esa es mi naturaleza.

Soy igual en el modo de tratar conmigo mismo: nunca he tomado una pastilla en los últimos 20 años. Si me duele la cabeza, no transo tomándome un 'Panadol' o una 'Aspirina' o lo que sea. Tampoco lo sufro estoicamente. Miro mi dolor de cabeza como una llamada a la acción: ¿qué herramienta manual basada en instrumendos de ABR necesito reunir para solucionarlo? Lo mismo ocurre con cualquier incomodidad que pueda tener en mi cuerpo. La idea de tomar voluntariamente un químico ajeno a mi cuerpo ('la pastilla') me parece tan poco atractiva que el dolor de cabeza me parece menos desagradable. No impongo estos extremos a otros, pero en lo personal estoy muy cómodo con ellos.

Por otro lado, por ejemplo, odio los vegetales, las hojitas y esas cosas. Sé que los verdes son buenos, mi abuela me hizo leer todos los artículos que pudo encontrar sobre los beneficios de las verduras desde que tenía 4 años. Sé que mi salud estaría mejor si pudiera cambiar y optar por ellos... Pero, odio el gusto y el olor y la composición de la mayoría de ellos. Si llega a aparecer un empujoncito, probablemente pueda forzarme a comerlos por algunas semanas pero estaría sufriendo porque me siento mal después de 5 ó 7 cucharadas de sopa de brócoli o incluso puré, sin mencionar el puerro y, Dios no lo permita, coliflor... :-) Tratar de obligarme a hacer estas cosas que se presumen 'buenas para mí' serían producirme tanto estrés que cualquier beneficio metabólico de estos vegetales sería sobrepasado por el negativo estado emocional.

¿Por qué les cuento estos detalles personales? Quiero ilustrar que ustedes tienen que tomar una decisión que sea congruente con quienes son ustedes y con cómo se comportan en la mayoría de las situaciones. Todos tenemos diferentes personalidades y diferentes historias: todas importan. No traten de obligarse a un compromiso que va contra sus instintos.

Por otro lado, si lo que tienes son preguntas que son necesarias para desarrollar una mejor comprensión de cómo funcionan las estrategias 'peaceniks' y cuáles son las limitaciones de los enfoques 'halcónicos': son muy bienvenidos. Hagan preguntas, todas las que sean posibles. Ilústrenlas con fotos y apunten con flechas las zonas del cuerpo de su hijo que les preocupan. Hablemos, discutamos. Si algo estoy buscando es feedback, un diálogo en vez de un monólogo...

Por estos días estoy tratando de desarrollar mis habilidades tecnológicas y estoy visualizando que dentro de pocos meses podremos tener regularmente webinarsde preguntas y respuestas, donde ustedes puedan ver la pantalla de mi computador en su pantalla, de manera que yo me pueda referir a ilustraciones y demos. (Pueden grabarse para quienes no puedan asistir a tiempo)...

Bueno, esta vez se transformó en un post aún más largo. Las siguientes partes de la guía práctica de un pacifista de la parálisis cerebral vienen pronto...
 

domingo, 11 de diciembre de 2011

El pedido mensual (Internación domiciliaria)

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Iara tiene una medicina prepaga (seguro de salud privado) que cubre todas sus necesidades médicas al 100% inclusive asistencia de enfermería 24 hs (actualmente estamos con 3 enfermeras en horarios rotatorios). Cubre todas las consultas profesionales, todas las medicaciones y todos los insumos necesarios para su tratamiento y rehabilitación.
Como todos los meses enviamos una lista de insumos, medicación y pedidos. Estos son enviados a nuestro domicilio sin costo.
Generalmente pedimos más o menos las siguientes cosas:

Keppra 2 cajas (antiepiléptico)
Topamax 2 cajas (antiepiléptico)
Sabril 2 cajas (antiepiléptico)
12 latas de KETOCAL (leche antiepiléptica)
tiras reactivas Ketodiastix (para ver las cetonas en orina)
5 ampollas midazolam
1 caja paracetamol
1 caja ibupiretas
1 Hipoglos
4 algodón de 500gr (no cubre el óleo calcéreo)
1 Platsul
20 pañales grandes (cubre hasta 180 por mes, pero recuerden que Iara usa mayormente los pañales de tela)
200 sondas K-30
200 sondas K-31
300 apósitos de algodón
5 alcohol en gel
4 cajas de guantes
50 ampollas de agua destilada (para disolver la mediación)
150 jeringas de 60 ml (para la alimentación)
100 jeringas de 10 ml (para la medicación)
200 gasas
Estante de Iara, medicación insumos y pañales ecológicos.
Oxigenoterapia (hace meses que no lo requiere, el tubo de oxígeno es parte del paisaje de su cuarto)
Saturómetro de pulso (para medir el oxígeno en sangre, hace meses que no lo utilizamos ya que no tiene más apneas)
Contamos obviamente con un aspirador eléctrico para las secreciones respiratorias y además uno muy bueno portatil manual que se llama Res-q-vac que lo utilizamos para aspirarla cuando estamos fuera de su cuarto.

Kinesiología respiratoria diaria de lunes a lunes.
Recibimos la visita periódica de la Dra. T cada 15 días más o menos, donde ella realiza el examen de Iara y solicita los pedidos médicos requeridos.
De requerir vacunas se las damos en domicilio (también cubiertas).
Nos han proporcionado también una "reposera ortopédica" para bañarla a Iara, ya que es muuuuy difícil hacerlo sin ella.

Antes del desarrollo de su epilepsia catastrófica tenía rehabilitación motora 3 veces por semana, estimulación temprana 5 veces por semana, fonoaudiología 3 veces por semana y estimulación visual 1 vez por semana.

Se darán cuenta de que por algo se lo llama INTERNACIÓN DOMICILIARIA. Este es parte de nuestro esfuerzo para que Iara viva en nuestra casa y no en el hospital.

Para nuestros lectores internacionales pagamos 175 dólares para el seguro de Iara y su mamá.


Iara hoy, 16 meses.




domingo, 4 de diciembre de 2011

Halcón o Paloma. Pensando en ABR.


Les copiamos aquí un post que nos ha interesado para encarar lo que son las terapias de rehabilitación de Iara. Nos reconocemos pacifistas y nos propusimos defender a Iara de los ataques de los "halcones". Completaremos y entenderán uds nuestra postura y pensamiento con los siguientes posts.

¿Eres un "hawk" o un "dove"? Manifesto pacifista de la Paralisis Cerebral (Primera parte)

Por Leonid Blyum
05 de enero de 2010


"Hawk" y "Dove", ¿han escuchado antes estas expresiones?

"Hawk" (halcón): El término "halcón de guerra" o "halcón" ha sido usado comúnmente desde la guerra de 1812 para describir políticos u otras personas con posturas como de halcones sobre la guerra. (Fuente: Wikipedia)

"Dove" (paloma): En política, el término "dove" se refiere a una persona que aboga por la paz y el pacifismo, en oposición a un "hawk", quien promueve guerra y beligerancia. (Fuente: Wikipedia)

"Peacenik" (plural peaceniks): alguien que abiertamente se opone al conflicto armado en general o a un conflicto en particular; o quien públicamente se opone a la proliferación de las armas: un pacifista o un dove. Este término es peyorativo, es muy poco probable que lo utilice la misma persona a quien se aplica el término. (Fuente: Wiktionary)


¿Leyeron eso? "Este término es peyorativo, es muy poco probable que lo utilice la misma persona a quien se aplica el término." Bueno, yo no tengo ese tipo de reservas y me autodenomino orgulloso un "peacenik" en todo lo reacionado con Parálisis Cerebral. Mi corte de pelo minimalista, o la ausencia de este, es una pista confusa :-)

¿Qué es lo primero que se les viene a la mente cuando ven el símbolo de la paz? Hippies chascones y el flower power, cierto? Bueno, estoy lejos de este estilo - salvo que me ponga una peluca :-) - pero...Yo soy un "PEACENIK" -- más precisamente un 'PEACENICK' en Parálisis Cerebral.

Ser un peacenik en parálisis cerebral... ¿Qué significa esto?

Yo creo que la principal diferencia entre un niño con PC y uno sano es la excesiva debilidad de todo el sistema miofascial del niño con parálisis cerebral. Esta postura "peacenik" y "dovish" es precisamente lo opuesto al enfoque de salud convencional de Parálisis Cerebral, que está liderado por "halcones de guerra" que están pre-ocupados "luchando contra" las manifestaciones selectivas de una falsa "fuerza" predominante: los músculos espásticos, contracturas, etc.

¿Entiendo su lógica? Por supuesto, yo mismo comencé como un halcón. Los textos de anatomía describen más de 600 cadenas de músculos identificables en el cuerpo humano. De hecho, en algunos casos de parálisis cerebral hay algunos elementos entre estos 600 que parecen estar "muy duros para manejarlos": músculos y tendones contraídos y acortados, así como los que muestran una aceleración incontrolada (los músculos espásticos). Cierto, estos elementos 'villanos' existen y efectivamente interfieren con la postura y el movimiento...

Sin embargo, ¿cuál es la causa y cual la consecuencia?

Los estudios modernos hicieron un daño significativo en la justificación de una mirada de halcón al mostrar que incluso los más afectados y castigados entre los fuertes e incontrolables 'tipos malos' - los músculos espásticos - son fundamentalmente débiles en su construccion miofascial. De hecho, un conjunto de músculos espásticos muestran mayor torque (fuerza) que uno sano de tamaño y ubicación comparables, lo que a primera vista apoya la comprensión tradicional de su rol disruptivo principal. Pero por otro lado, el mismo estudio demuestra que la Matrix Extra Celular, por ejemplo la 'tela' miofascial, de un músculo espástico es muchísio más débil que la tela miofascial de uno saludable. La fuerza de las fibras espásticas individualmente podría ser 'muy fuerte' pero su composición en conjunto y "calidad para construir" es muy débil.

¿Cómo vemos estos hechos como "peacenicks"? Concluímos que la espasticidad es solo otra manifestación de la debilidad miofascial. ¿Cómo interpretan los halcones esta información? Ellos hacen caso omiso de todo lo que no encaje con la perspectiva armamentista que ellos ya tienen...

Esa es la pregunta clave: ¿En qué nos enfocamos? ¿Reconocemos la debilidad general de la miofascia o perseguimos los hilos endurecidos individualmente, peleando contra ellos uno a uno mientras ignoramos la debilidad fundamental de la materia como un todo?

La respuesta a esta pregunta clave define la toma de decisiones, la elección de las herramientras y la evaluación de cualquier etapa de transición. ABR es el enfoque basado en una deliberada, indiluíble e intransable postura 'peacenik'. Todo lo que hacemos - sea cual sea el nuevo método o herramienta- está definido por un axioma principal: "nada forzoso..."

¿De quienes estás rodeado en la comunidad médica? Halcones.

Algunos de ellos abogan la fuerza extremadamente bruta -cirujanos-; otros son menos invasivos -elongaciones manuales o órtesis... Pero aun así, la diferencia entre ambos bandos médicos es la misma diferencia que hay entre artillería e infantería: roles tácticos diferentes pero partes de la misma fuerza militar... La filosofía sigue siendo la misma: enviar tropas más suaves primero y si ellas fallan en "derribar al enemigo", entonces se hacen cargo las tropas fuertes... Nuevas armas se desarrollan cada cierto tiempo, se diseñan nuevas estrategias por la mentalidad que hay detrás sigue siendo la misma: "Dispárale a esos malditos bastardos!"

Eso es exactamente lo que se ve en el manejo médico de niños con parálisis cerebral. El niño va en una banda transportadora desde las tropas suaves de 'elongamiento' cuando es pequeño hacia pistoleros cada vez más pesados: repetidos ataques tóxicos en los músculos con Botox, luego "pequeñas y locales" cirugías para cortar tendones o nervios a voluntad; eventualmente llega a las manos de un cirujano "maestro" para una cirugía multi-propósito que saca las armas pesadas: corta huevo y repone, inserta metal y así...

Es muy importante también percatarse de que un miembro 'medio' de esta cadena, el terapeuta físico (kinesiólogo), está condicionado por el sistema a aceptar la autoridad y a ser un subordinado del miembro más invasivo de todos: el cirujano ortopedista. ¿Qué más se puede esperar cuando un cirugano ortopedista líder anuncia que tal vez el 30% de los casos con parálisis cerebral moderada (nivel GMFCS 1) no necesitarán cirugía en el transcurso de su vida? Uf, qué es eso sino la aceptación de una derrota intelectual que está siendo vendida como una gran concesión de gracia para el niño.

Otra cosa que de verdad me hace hervir la sangre (me imagino que no soy tan peacenik después de todo :-) , como un verdadero 'peacenik' debería ser capaz de contener esta emoción agresiva) es que los 'halcones' utilizan rutinariamente una voz pseudo dulce y simulada que esconde la verdadera forma de trabajar de ciertos métodos de halcones.

Qué les parece esta, que todos ustedes seguro han oido: "Las inyecciones de Botox relajan los músculos espásticos". "Relajan" es una palabra pacífica, linda y agradable, cierto? Sí, el único probela es que el modo en el que el Botox funciona nada tiene que ver con uan verdadera "relajación". El Botox es una sustancia tóxica que causa la parálisis parcial de los músculos. ¿Por que no se escucha esta explicación real más seguido? Bueno, obviamente es más difícil de vender. Es mucho menos probable responder positivamente a la siguiente sugerencia "Inyectémosle un poco de veneno diluído al cuerpo de tu hijo, creemos que se pondrá mejor con él..."

Por eso es que no puedo hacer más que sonreír semi-inútilmente cuando los padres me preguntan: "Mr. Blyum, dígame algo inteligente sobre ABR que le pueda decir al cirujano para que deje de presionarme con la cirugía de caderas..." ¿Qué puedo decir? Que ellos están "guiados por la belleza de sus armas" (L. Cohen)...

La cirugía ortopédica ha estado acumulando el 'arsenal armamentista' por siglos alimentando la cultura de 'semidioses' con sus rankings. ¿Se imaginan ser llamado a reunirse con un general prominente que pasó toda su vida escalando en el ranking y en las filas, ganando medallas por operaciones militares y entonces abrir la boca y sugererirle... deshacerse de todas las armas?! Traten de convencerlo de que los guerrilleros de la noche son campesinos empobrecidos durante el día y sugiéranle que invertir en mejores fertilizadores, herramientras y educación podría ser una estrategia mejor que 'dispararle a todos'. Buena suerte...

Bueno, sus posibilidades de convencer al cirujano de opciones 'pacíficas' como ABR son tan realistas como las de convencer al militar de alto rango de dejar todas sus atractivas armas. "¿Qué hago entonces?", me podrían preguntar. Lamentablemente, no tengo una respuesta simple para eso... Pero intentaré discutir los aspectos prácticos de una vida pacífica en la parálisis ceberal en un ambiente de halcones en la segunda parte de este manifiesto que vendrá en algunos días... 

A los 6 meses de edad

sábado, 19 de noviembre de 2011

¡Llegaron los nappies!

¡Llegaron los nappies! Así titulaba la tía su email cuando le llegó el pedido en el año 2010 de los pañales ecológicos de Iara, son pañales de tela o cloth nappies. El primer pedido fue de la marca Bumgenius.Y pueden verlos en supágina de internet aquí.Tenemos de todos los colores. Llegaron antes de que Iara naciera y teníamos todas las ganas de usarlos apenas ella naciera. Para ver todas las ventajas de estos pañales pueden leer este link.

Lamentablemente Iara tuvo que estar internada casi 4 meses en Neonatología, por lo que estuvo usando pañales descartables allí (buuuu) Pero, hubo ocasiones en que le pudimos poner SUS pañales, como la foto de abajo. Ella estaba muuuuy contenta de usar sus pañales ecológicos. Y todos sus amiguitos de la Neo le decían que eran hermosos. Con el tiempo nos fuimos entusiasmando y también encargamos de otra marca, los Rumparooz, pueden ver su página web aquí. También vienen en un montón de colores y diseños divertidísimos.

Muchos piensan en principio que son caros, ¡pero no! Con sólo comparar los precios con los descartables uno se da cuenta de que ahorra y muchísimo con estos pañales. Cada uno sale más o menos 20 dólares, depende de donde los compren o si están en oferta. ¡Nosotros tenemos más de 20 para Iara!

video

Para los que no tienen idea cómo es que funcionan, aquí la presentación en video de su tía. Lavarlos es re-fácil. Si tienen pis, simplemente lo metés en un balde, los enjuagas un poco y al lavarropas. Y si tienen caca, la tirás en el inodoro o bien la lavás un poco con cepillito en el lavadero bajo la canilla y listo, al lavarropas.



Luego, secarlos al sol y como nuevos!!! Los de Iara son One-Size (se van agrandando a medida que crece el bebé), es decir sirven desde recién nacido hasta los 16 kilos cuando deja los pañales. (Claro que ella nunca los va a dejar, pero es tema para otro post)

Aquí la modelo con su diseño Ramparroz Lux.

A los 5 meses estrenando el verde.

A muchos papás que usan pañales ecológicos (no, no somos los únicos en nuestro país) les gusta probar de diferentes marcas y tipos de broche. A nosotros nos gustan los que vienen con cierre de velcro, aunque también tenemos los que tienen snaps. Es cuestión de probar cada uno y ver.



Claro que si llueve por muchos días seguidos, la utilización de los mismos se complica un poco...Allí recurrimos a los "pañales comunes".

Esperamos sus comentarios, ¿cuántos se animarían a usarlos?

Aquí en su gym de Tigger, con el Bumgenius rosa.