domingo, 29 de abril de 2012

Muchas novedades

Largo tiempo sin escribir. Más agua bajo el puente. El tiempo pasa, y con muchas novedades.

Iara está pasando un muy mal momento en lo relativo a su epilepsia. La persona que nombró y describió a la enfermedad como Epilepsia catastrófica de la infancia se quedó muy, pero muy corto en la descripción. Durante las últimas 4 semanas Iara está con crisis focales prácticamente en forma contínua y permanente. A pesar de los ajustes a dosis máximas de sus medicaciones antiepilépticas, la enfermedad continúa y continúa. Es como un iceberg que empezó a flotar más alto y se ve más la superficie. Todo el día, todo el tiempo con crisis. Lo único que podemos hacer es sedarla con medicación, en este caso usamos midazolam en su boca para que se quede dormida. También está más irritable de lo que estuvo siempre, generalmente llora y grita mucho; por lo que ciertamente a nosotros nos tensiona y mortifica. Es evidente que la está pasando mal.

Ante esta situación la Neuróloga sugirió descartar desencadenantes por lo que sugirió un par de estudios de radiografías y ecografía abdominal; que realizaremos la semana que viene. Esto es para descartar alguna fuente de dolor o molestia que le genere un mayor número de convulsiones.

Paralelamente la pediatra nos contactó con el equipo de cuidados paliativos, para que nos acompañen en lo que es el manejo del dolor y/o disconfort de Iara. Aún tenemos pendiente esta consulta.

Por más que sabemos que el cuadro es irreversible, sentimos una impotencia tremenda al ver que no la podemos ayudar mucho más de lo que estamos haciendo. Las decisiones terapéuticas (y sobre todo las de reanimación) que hemos tomado los papás y han tomado también los médicos de Iara tienen y tendrán un impacto en su vida cotidiana. Iara está aquí con nosotros. Sí. Está aquí con nosotros con un cuadro de epilepsia irreversible e intratable, con una cuadriparesia espástica (cuadriplejía), sin conexión con nosotros o el mundo que la rodea, sin capacidad para ver, sentir o gozar. ¿Qué sentido tiene todo esto? Nosotros ya no le vemos ninguno. Solamente en este momento pensamos en que Iara esté lo más tranquila posible y con el menor sufrimiento físico posible. Ahora al menos tenemos algunas cosas más claras.

La cuna:
También como Iara crece y crece, le compramos una cuna nueva para que pueda entrar y descansar mejor. La pedimos especialmente alta para asistirla con mayor facilidad. Y obvio... sin barandas. No hay posibilidad de que se caiga sola.



Y para el que llegó hasta aquí leyendo, lo mejor queda para el final:

Iara va a ser hermana mayor a principios de agosto. Estamos muy contentos y expectantes. Besos a los lectores del blog.


12 comentarios:

  1. Ay, chicos, mucha fuerza para lidiar con estas crisis y mucha fuerza para Iara. Hasta ahora han demostrado una fuerza y garra increíbles, son los mejores papas del mundo y Iara y su futuro hermano o hermana tienen mucha suerte. Ojalá nosotros podamos ser tan buen padres con el primo o prima de Iara y A.
    Un beso grande de Tia Lu y Uncle Andrew. Hablamos esta tarde!

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  2. Los apoyamos y acompañamos en todas sus decisiones. Admiramos la fuerza superpoderosa de padres que demuestran día a día y que evidencian sus decisiones. Felicitaciones por el/la hermanito/a en camino!

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  3. Hace algún tiempo que sigo el blog....es un tema bastante complicado el de las crisis no controladas, siento que una como mamá siente impotencia al no poder hacer nada frente a esto,solo les envió mi apoyo a la distancia y decirle que Lara es preciosa!! Y muchas felicidades por el nuevo(a) integrante de la familia!
    Sigan adelante....a pesar que a veces esta todo oscuro,pero el amor de un padre o madre todo lo puede!!
    Saludos desde Chile,
    Cybell.

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  4. Chicos, les mando mucha luz para Iara en este momento tan pero tan difícil y quería decirles que sinceramente los admiro por la fuerza que tienen, con ella y con el hermanito/a por venir... Besos!!

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  5. javi, nori, como ya les dije felicitaciones por seguir apostando todo con iara y con su futura hermana, les deseo fotaleza en el camino que transitan todos los dias .
    un abrazo
    ine

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  6. Hola, soy Connie, la ex roomate de Luciana en NY. Quisiera decirles que los admiro profundamente. Espero que Iara sufra lo menos posible, y espero también que el bebe que venga, traiga consigo felicidad a toda la familia, Connie

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  7. Hola, vengo siguiendo su blog, y la verdad que la fuerza que tienen es increible. Los felicito y les deseo lo mejor para este nuevo integrante. Ojala los llene de amor, felicidad y muchas mas fuerzas para seguir luchando como hasta ahora!!! Un beso grande. Agustina

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  8. Hola, chicos! Gracias por todo el amor y la ternura que inunda su blog. Un beso enorme a Iara, y un fuerte abrazo a Uds.

    Sinceramente,
    Pedro.

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  9. Este blog es de las muestras más grandes de amor y coraje que vi en mi vida, felicitaciones por esa hermosa familia que se agrande y mucha fuerza!

    Cintia

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  10. En la clinica hay una niña que envió una muestra a la clinica mayo en los EEUU. creo que tenia problemas en los canales de potasio y calcio . La tratan con 10 botellas de inmunoglobulina
    lobulina, al mes ( 3 millones de pesos chilenos).
    A mi bebe , aun sin diagnostico sigue convulsionando, a pesar del keppra, lamotrigina, y fenobarbital . Ella convulsiona 30 seg .....y despues como si nada.
    Francisca mi bebe,aun no fija la mirada y no controla su cabeza .
    Entiendo de cerca tu dolor , y apesar de la aceptación de lo desastroso .Estoy atenta , y nosé creo que la ciencia avanza a diario , creo que iara se puede curar , aunque nadie lo crea aunque sea evidente . no pierdo la esperanza con tu chiquitita.

    has leido sobre el metodo alkimia y afirmaciones de sanación . A veces la intención modifica la materia .
    besos a ambas!

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  11. a mi Francisca enviaron una miestra a alemania , para ver sus neurotransmisores .
    cariños a las 3 jejejej

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  12. Hola. Como están????mi bebe sufre de lo mismo pero hasta ahora estamos iniciando tratamiento. Sera q no hay esperanz???.ustedes son maravillos y seguro ya ganaron el cielo. Un abrazo desde colombia

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