En este blog pretendemos mostrar pequeñas grandes cosas de la vida de Iara, nuestro angelito. Iara nació con una terrible secuela neurológica que le impidió su desarrollo madurativo. Esto evolucionó a un cuadro de epilepsia refractaria o epilepsia catastrófica de la infancia. Tuvo tratamiento con 3 anticonvulsivos y la dieta cetogénica (Ketocal). A pesar de que no esté físicamente con nosotros su corazón late junto al nuestro todos los días.
lunes, 31 de octubre de 2011
Iara Pirata
La foto habla por sí misma. Iara es la razón del blog y su mueca preferida la dirección en blogspot. Los invitamos a todos a que dejen sus comentarios. Los papás de Iara iniciamos este blog para contar nuestra historia y la de Iara.
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Ubicación:
Capital Federal, Argentina
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Chicos, la verdad es que fui siguiendo todos sus momentos a través de Ceci, y me encanta y alegra que esté este espacio para estar más cerca y acompañarlos desde acá...quería aprovechar para decirles que los tengo muy presentes a los tres...y que no están solos, hay mucha buena energía, deseos y amor desde todos los rincones para esa hermosa bebé que es Iarita y esos fuertes y valientes papás!!!
ResponderEliminarque hermosa idea que tuvieron!!!!!! Los felicito de verdad por toda la fuerza que tienen como familia, y por difundir y dar a conocer esta realidad que es dolorosa, pero a muchos papas les puede servir como aliento e información y saber que no están solos. ustedes tampoco están solos!!! Tienen su angelito y el apoyo de su gente. Adelante!!! Muchos besos, Luciana (prima de Nory)
ResponderEliminarChicos, yo sabía que Iara había tenido una entrada complicada a esta vida pero nada más, y no quise entrometerme ni molestarlos en los primeros meses con su princesita pirata.
ResponderEliminarLes deseo lo mejor y toda la fuerza del mundo para los tres, felicito la idea del blog para muchos otros papás que estén pasando por una experiencia similar, y aunque sobra gente que los quiere y acompaña sepan que acá tienen una más para lo que necesiten, aprovechen que me tienen cerquita!
los felicito por la fuerza y por el esfuerzo por transformar su dolor en algo positivo. Espero que Iarita tenga la calidad de vida que se merece y ustedes la energia para sostenerla y sostenerse. Todos los que los conocemos ponemos nuestro cariño a su disposicion para que no se sientan tan solos. Un abrazo grande. Miriam, prima del abuelo Miguel Angel.
ResponderEliminarChicos!!! Aquí Vicky, vieja Marsurense!!
ResponderEliminarAl igual que Trini, al tanto de la pequeña y del enorme esfuerzo que ustedes hacen por medio de su tía Ceci.
Aprovecho para decirles que el mail que reenviaron hace un tiempo" what i would tell you" me conmovió mucho de verdad y me generó mucha admiración...gracias por compartirlo y mi admiración va entonces para ustedes también.Este blog me parece maravillloooosssooo!!!!! Pero vayan posteando siempre!!! Me hice seguidora así que espero esas pequeñas grandes cosas del día a día de Iara!!!!!!! Un beso enorme a Javi, Nori, los abuelos de Iara, la bisabuela "Nonna", y las tías Ceci y Lu. Vicky( Butty eh! ojo!)
Gracias a todos por sus comentarios!
ResponderEliminarHola chicos!!! Como amiga y casi-vecina marsurense los sigo desde los relatos de la tia Ceci, pasito a pasito, pero con esta idea del blog estan cada vez mas cerca!!
ResponderEliminarQueria felicitarlos por el blog, y la fuerza que tienen, han formado un familia hermosa! y agradecerles por darnos asi la oportunidad de acompañarlos mas de cerca. Un abrazo enorme a los tres. Vito.
Acá la Tía Lu comentando desde lejos físicamente pero muy cerca del corazón. Me alegro mucho que hayan creado este blog para compartir su vida con Iara, quien más allá de todos los problemitas con los que nació es una beba preciosa y que recibe todo el cariño del mundo. Son un ejemplo de papás ustedes porque les tocó vivir lo más difícil de la paternidad y lo sobrellevan de una manera admirable. Acá en Inglaterra todos siempre pensamos en ustedes y los tenemos muy presentes día a día en nuestros pensamientos y oraciones.
ResponderEliminarLos queremos mucho! Les mandamos un beso enorme y hablamos pronto!
Tía Lu y Uncle Andrew
Javi, tienen una hija bellísima. El esfuerzo que hacen vale la pena. No están solos, me gustaría poder acompañarlos más, pero siempre están presentes en mi familia. Con este blog Iara nos enseña a todos la vida desde otra óptica. Tu amigo y compañero de trabajo, José Luis.
ResponderEliminarExcelente idea! Ahora son una familia "2.0". Voy a estar pendiente de las actualizaciones y sepan que pueden contar conmigo en lo que sea. Un abrazo.
ResponderEliminarIara mi abrazo de oso es para vos y tus papis que tanto te aman, te cuento que tu papi siempre me habla de vos y lo mucho que te aman, estas muy linda en tus fotos, espero mandes mas para poder verte, estan vos y tus papis en mis charlas con dios y creo que el los quiere mucho a los tres, bueno Iara, un dia de estos nos volvemos a hablar chau un besote y un abrazote de oso, saludos a los papis chau.
ResponderEliminarhola! encontre una poesia de un pirata. les paso el link.
ResponderEliminarhttp://www.rincondepoesia.com/ver_poesia.phtml?cod=317378
besos a los 3 y a los fans del blog!!!
La parte italiana della famiglia vi abbraccia ed è lontana solo fisicamente, ma col cuore è con tutti voi da sempre. Iara è bellissima e noi siamo orgogliosi di lei e di voi due, Javi e Nori, che ve ne prendete cura con così tanto amore. Spero di riuscire a venire a Buenos Aires quanto prima a conoscere la mia meravigliosa nipotina! Un abbraccio a voi e un bacio grande a lei su quelle guance morbide e cicciotelle :-) Chiara.
ResponderEliminarMuchas gracias por tus comentarios. Saludos desde Argentina. Espero que nos podamos ver pronto. besos.
EliminarUn beso muy muy grande para Iara y sus papás!!!!! La tía Lu siempre nos tiene al tanto de todo el amor y la entrega y queremos también acompañarlos con nuestro cariño! Maia, Gaby y Uli
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