Una pregunta que recibimos frecuentemente tanto de familiares como amigos es: ¿y... cómo anda la bebé? Difícil contestar esta pregunta ya que Iara está todos los días igual, o prácticamente igual. ¿Qué queremos decir con esto? Que día a día se suceden hechos parecidos al día anterior...
Desde el punto de vista motor-desarrolo: Iara está prácticamente todo el día acostada en su cama. O bien en su puff o "fiaca". Difícil es encontrar una posición cómoda para un bebé que pesa 11 kg y se desploma sobre su peso. ¡Por favor nadie pregunte si se sienta! No! De ninguna manera. Y menos aún: ¡nadie pregunte si camina o va a caminar o algo por el estilo! Iara no sólo no se sienta, ella no sostiene la cabeza; apenas puede moverla unos centímetros para un lado y otro. Apenas puede mover sus manos y piernas un poquito. Decimos moverlos, pero no decimos con intención de mover hacia un lado u otro, eh! Eso requiere de un desarrollo neurológico muy complejo que Iara no tiene y no tendrá nunca. Obviamente que la podés tener a upa, pero teniendo cuidado de que no se le caiga la cabeza para atrás como un recién nacido digamos.
La practicuna va quedando chica |
Claro que no son las convulsiones que uno piensa tipo sacudidas (tónico-clónicas); son las convulsiones parciales. Es decir, son movimientos involuntarios de alguna parte del cuerpo, más frecuentemente la manito o la comisura de la boca (tipo 7 de espadas). Apenas se mueven un poquito. Para el ojo entrenado (los papás de Iara por ejemplo o cualquier papá con niños con convulsiones) es fácil reconocer una crisis. Para el ojo no entrenado, por el caso de uds, nunca pensarían que Iara está teniendo un tremendo corto-circuito en su cerebrito. Lo que comúnmente escuchamos: ah... pero parece "normal". Ehh... no!
Iara durmiendo una siesta en su puff |
Alimentación: Iara no traga (ni tragará). Todos los días la alimentamos (las enfermeras se encargan) a través de un pequeño botón gástrico; una operación que le realizamos al mes de vida. A través del botón recibe directamente su alimento al estómago. También sus medicamentos que a la fecha son 3 (Keppra, Sabril y Topamac) los recibe a través de este botón. La alimentación que está recibiendo 3 veces al día se llama Ketocal, una preparación con 90% de grasas que tiene efecto antiepiléptico. Iara está con esta dieta desde que cumplió un año de vida, se llama Dieta Cetogénica. Recomendamos ver la película (First do no harm, se puede ver en youtube http://www.youtube.com/watch?v=RWp8t4PSDqY)
Mocos y secreciones: Iara no traga. Iara no traga su saliva ni sus mocos, cosa que nosotros hacemos todos los días sin problemas. Por algún lado tienen que salir.... obvio! Por la nariz, por la boca o bien se van para los pulmones. Así que a Iara hay que estarle atento las 24 hs como para aspirarle los mocos y la saliva continuamente. Las enfermeras usan un aspirador eléctrico y nosotros cuando nos la traemos a la cama (sí!, es malcriada!) usamos uno que es manual. Más o menos en el día hay que aspirarla entre 40 y 80 veces; si no lo hacemos, se tapan literalmente de mocos y saliva sus vías respiratorias.
Fiebre: para los padres "comunes" que su hijo tenga más de 38 grados es alarmante. Para nosotros es algo "común", de todos los días. Iara por su incapacidad de deglución tiene severos problemas respiratorios como otros nenes con similares patologías neurológicas. Cada 2 por 3 tiene fiebre. Puede pasar unos días sin fiebre y cuando pensamos que está todo bien, comienzan de nuevo los registros febriles. Paracetamol-ibuprofeno y pañitos... y un respiro hasta la próxima fiebre.
Así que con este post ustedes tienen una mínima idea de la respuesta que les deberíamos dar nosotros ante la pregunta del título, pero que generalmente respondemos: "igual" o bien "y..... tirando".
Es una buena síntesis de un día de Iara, claro que faltan algunas otras cosas, no? papis? Hay más cosas para ayudarla a Iara diariamente, sobre todo con la nueva dieta. Que tan bien le vino, por cierto.
ResponderEliminarAhora quiero la otra parte, la de los mimos y las malcriadeces que recibe: como cuentos de Winnie the Pooh en la cama de los papás!!! Esa la ví yo!!
hola Iarita! Es lau, una Vieja amiga de tu papa y de tu mama. Aca estoy, lejos fisicamente, cerca con el corazon, acompanandote y acompanando a tus papas en la aventura de conocerte.
ResponderEliminarEstas grande y hermosa.
Te mando un abrazo fuerte fuerte fuerte y muchos angelitos para que velen tu sueño.
Los quiero mucho a los tres.
Yo también vi lo de los cuentos de Winnie de Pooh y participé de la contada en inglés con Uncle Andrew.
ResponderEliminarLa idea del blog es excelente porque a nosotros que estamos lejos también nos ayuda a estar un poquito más cerca. Aunque la jirafita rosa nos representa en la cuna veo :-)
un beso grande de Tía Lu y Uncle Andrew!
YO QUIERO SABER: ¿En qué andan los amiguitos de Iara de la neo? Les cuento un poquito a los que no saben nada, Iara tenía dos enamorados en neonatología: M____ y P____. Ambos bebés nacieron prematuros y estuvieron muuuucho tiempo en neonatología como Iara. Ahí los 6 papás compartieron momentos duros y momentos felices; la primera vez de cada bebé afuera de la neo (esto significa asomarse a la sala de espera), la primera comida afuera... ir hasta el balcón, todo era un pequeño paso para cada uno. No siempre estaban sicronizados los momentos felices de cada familia con los momentos más desafiantes que tuvieron que sobrellevar cada uno, pero la compañia nunca faltó. Entre mates, galletitias, más mates, sandwiches, más mates, algunos jugos, más mates jaja se mantenian fuertes en compañia, unos a otros hasta la próxima visita permitida con sus hijos. Ahora cada uno en casa, un mundo distinto...
ResponderEliminarIara sos muy linda!!!! gracias por visitarnos, estamos en contacto!!!
ResponderEliminarSalvi, de "Creciendo con Salvi"
Yo te pido que seas fuerte y valiente, que no te desanimes ni tengas miedo, porque yo soy tu Dios, y te ayudaré por dondequiera que vayas. La Biblia
ResponderEliminarQue estas palabras se hagan realidad en uds, papás de Iara!